Cada 7 de junio se celebra el Día Mundial de Concienciación (“concientización” en latino) del Síndrome de Tourette desde hace ya 15 años.
Esta celebración pretende resaltar la importancia de promover la investigación y así encontrar nuevos caminos para afrontar de la mejor forma esta rara enfermedad.
Por otra parte, el trastorno recibe su nombre del doctor Georges Gilles de la Tourette, neurólogo pionero francés que en 1885 describió por primera vez la afección.
¿Qué es el Síndrome de Tourette?
El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno caracterizado por movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad y que trata el especialista en neurología
Por ejemplo, la persona afectada puede, de forma repetida:
- Parpadear
- Encoger los hombros
- Emitir sonidos raros
- Lanzar palabras ofensivas…
Estos tics involuntarios también pueden involucrar a todo el cuerpo, provocando que el paciente de patadas y pisotones, por ejemplo.
Y como resumen de esta enfermedad podríamos enumerar:
- En general, los tics se presentan entre los 2 y los 15 años.
- Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar este síndrome.
- El síndrome de Gilles de la Tourette no tiene cura, aunque se puede tratar.
- Y además, los tics suelen disminuir o controlarse después de los diez años.
Motor tics are usually the first symptom of this disorder. / unsplash
¿Cómo se diagnostica?
Si hay algo habitual entre los niños son los tics como guiñar los ojos, hacer ruidos con la lengua…. Pero esto no siempre supone que el menor padezca esta enfermedad neurológica.
Como explica el doctor Diego Santos, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN:
- “Para el diagnóstico del síndrome de Tourette se requiere que el inicio de los tics comience antes de los 18 años, pero no todos los tics que se presentan en la infancia son consecuencia de este síndrome”.
- “Hay que tener en cuenta que los tics son el trastorno del movimiento más común en la infancia y que hasta un 10% de los niños en edad escolar padecen tics transitorios (menos de 12 meses de duración)”.
- “Además, entre el 2 y el 4% sufre otro algún trastorno crónico por tics motores o fónicos“.
“Sin embargo y pese a todos estos datos, la realidad es que menos del 1% de la población infantil padece este síndrome”, añade el neurólogo.
Por eso, el diagnóstico del síndrome de Tourette es clínico y requiere de la aparición, en menores de 18 años, de al menos dos tics motores y un tic vocal mantenidos durante más de un año.
Tourette Syndrome, involuntary ICT disease / Foto de Alexander Krivitskiy: https://www.pexels.com/
Síntomas y tipos de tics del Síndrome de Tourette
Los tics, los movimientos o los sonidos repentinos, breves e intermitentes son el signo distintivo del síndrome de Tourette.
- Los síntomas pueden variar de leves a graves e interferir significativamente con la comunicación, la rutina cotidiana y la calidad de vida del paciente.
Los tics, según cuántas partes del cuerpo involucren, se clasifican en:
- Tics simples: Son tics repentinos, breves y repetitivos que implican un número limitado de grupos musculares.
- Tics complejos: Son patrones de movimientos diferentes y coordinados que involucran varios grupos musculares.
Según la forma de emisión se consideran:
- Tics motores: Los más comunes son el parpadeo de ojos, sacudir la cabeza, encoger los hombros, mover la boca, repetir movimientos observados o hacer gestos obscenos, entre otros.
- Tics vocales: Los más habituales consisten en resoplar, toser, carraspear, usar palabras vulgares o repetir frases, por ejemplo.
¿Qué es eñ impulso premonitorio del síndrome de Tourette?
Además, estos tics pueden variar en tipo, frecuencia y gravedad.
- Empeoran si los pacientes están enfermos, estresados, ansiosos, cansados o emocionados.
Asimismo, cambian con el tiempo:
- Empeoran en la adolescencia temprana y mejoran durante la transición a la edad adulta.
Antes de la aparición de los tics motores o vocales, es probable que se experimente una sensación corporal incómoda (impulso premonitorio) como picazón, cosquilleo o tensión.
Cuando aparece el tic, se siente alivio.
Con gran esfuerzo, algunas personas con síndrome de Tourette pueden aprender a detener o contener sus tics.
Involuntary tics can be Tourette syndrome / Foto de Brooke Cagle en Unsplash
Tratamiento
La mayoría de las veces, los tics son leves y no se requiere tratamiento. En todos los casos, es esencial educar y brindar el apoyo adecuado al paciente en todos los entornos.
Cuando los tics se vuelven problemáticos o interfieren con el funcionamiento diario, se puede considerar el tratamiento conductual o la medicación. Pero como cada paciente es único, el individuo o la familia deben trabajar con un médico para determinar un plan de tratamiento apropiado.
Es posible que se necesite algo de tiempo y paciencia para determinar el enfoque más eficaz. Por lo general, es mejor comenzar con un tratamiento eficaz que probablemente no cause efectos secundarios.
Factores de riesgo del Síndrome de Tourette
Los factores de riesgo del Síndrome de Tourette, tal y como los clasifican los neurólogos, son los siguientes:
- Antecedentes familiares. Tener antecedentes familiares del Síndrome de Tourette o de otros trastornos de tics puede aumentar el riesgo.
- Sexo. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome.
Tic 7ash / Foto de Denis Agati en Unsplash
Complicaciones del Síndrome de Tourette
A menudo, las personas con síndrome de Tourette llevan vidas sanas y activas. Sin embargo, este síndrome involucra desafíos sociales que pueden afectar a la autoestima.
Entre las enfermedades que suelen asociarse con el Síndrome de Tourette se incluyen las siguientes:
- Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
- Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC).
- Trastorno del espectro autista.
- Dificultades de aprendizaje.
- Trastornos del sueño.
- Depresión.
- Trastornos de ansiedad.
- Dolor relacionado con tics, especialmente dolores de cabeza.
- Problemas con el manejo de la ira.