Three years ago, Glòria Solvas began to feel very intense pain in her left side. “It was like I was burning internally, the pain paralyzed me.” And her diagnosis was devastating: she has a tumor in the bile ductsa type of cancer that only 1% of cancer patients suffer from, so it is quite a stranger. Being a minority, fewer resources are also allocated than to the most prevalent cancers and not all specialists know the symptoms well or are up to date with the latest therapeutic innovations.
For example, Glòria came five times to the emergency room of Mútua Terrasaa center close to his home, and at no time did they think he had cancer, but rather a rib sprain or another minor problem and they sent him home with anti-inflammatories, without performing a plaque, a touch or an analysis. Since the pain did not subside, she had to visit several medical centers and the diagnosis was delayed.
El cáncer de vías biliales es poco común, agresivo y normalmente lo sufren hombres de más de 60 años. Pero ella era mujer, con 38 años y una hija de apenas 9 años, por lo que el diagnóstico fue “angustioso”. El “miedo a morir” se instaló en aquellos momentos en su vida, hasta el punto de que “puso el piloto automático” e “hizo todo lo que decían los médicos”. De hecho, de muchas cosas de aquellos primeros días ni siquiera se acuerd. También su hija tuvo mucho miedo y enfado. “Pasó por todas las fases del duelo”, rememora.
El tratamiento
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Como su tipo de tumor no es operable, en un inicio le propusieron participar en un ensayo clínico en el Hospital Vall d’Hebron, pero finalmente no pudo porque su tumor no cumplía los requisitos, algo que sucede a muchos enfermos, dada la rigidez de los criterios de acceso. El ensayo era con inmunoterapia -tratamiento que activa el sistema inmune contra el tumor-, que aún no había demostrado eficacia frente a esta enfermedad, pero que ahora ya se sabe que mejora las expectativas, junto con la quimioterapia.
Como no pudo entrar en el ensayo, tuvo que “llamar a varias puertas” para poder recibir la inmuterapia. Gracias a los estudios moleculares, han descubierto que su tumor tiene un punto débil: está mutado un gen que se llama BRAF y para el que existe tratamiento oral específico aprobado en otros tumores. Gracias a este hallazgo, ha recibido el tratamiento dirigido, que no le ha provocado casi efectos secundarios y ha logrado una buena respuesta. Glòria, prácticamente, ha recuperado su vida normal.
Glòria Solvas, suffering from bile duct cancer, a rare and little-known cancer / Anna Mas
“Uno de los problemas es asimilar que el cáncer no va a desaparecer de tu cuerpo”
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El problema, explica, es “asimilar que el cáncer no va a desaparecer de tu cuerpo” y que las revisiones médicas, por tanto, no se van a espaciar o no se va a recibir el alta, como sucede con pacientes de otros tipos de cáncer en los que los tratamientos consiguen la desaparición o remisión de las células cancerígenas.
Asociación
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“Tenemos la esperanza de que el tumor siga así. Sé que no va a desaparecer por el momento, pero tampoco tengo miedo a que se dispare”, explica. Además, como los tratamientos avanzan a mucha velocidad en los últimos años y su evolución es favorable, confía en que en un futuro no muy lejano haya un tratamiento que pueda ser más definitivo.
Glòria y otros pacientes han decidido crear la Asociación de Tumores de Vías Biliares (ATUVIBI), con el objetivo de sensibilizar a las autoridades sobre la urgencia de destinar recursos a investigar este tipo de tumor. Asimismo, se proponen ayudar a los enfermos y sensibilizar a la sociedad para tratar de flexibilizar los criterios de acceso a fármacos fuera y dentro de los ensayos clínicos. “Los pacientes no son meros números, son personas que están viviendo situaciones complejas y que merecen el máximo esfuerzo por parte de autoridades y sanitarios”.