Noah Higón no quiere ser ‘influencer’, sino una activista que habla de sus siete enfermedades raras en las redes sociales y pide más esfuerzo en investigación. “Me da mucha rabia cuando se atribuye esa profesión a mi persona. Yo comparto mi vida, pero no me lucro en Instagram ni promociono nada. Yo estoy opositando para tener un trabajo [en la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana], I don’t want to make a living from social media because it doesn’t seem morally right to me.”says the 26-year-old Valencian girl.
[–>[–>[–>[–>Solo en Instagram, Higón cuenta con más de 200.000 seguidores, muchos ganados desde su aparición en el programa ‘La Revuelta’ de David Broncano, hace una semana. Aunque reconoce que está un poco “abrumada” por todos los mensajes que ha recibido a lo largo de esta semana y la gran repercusión (cada vídeo de su paso por el programa tiene más de un millón de visualizaciones), se siente orgullosa con su participación. “He podido contribuir a que se nombre la ciencia en ‘prime time’, que es algo súper complicado, a que la gente se conciencie un poco más de las enfermedades raras, de lo que es un implante coclear y de que no siempre una discapacidad es visible”, analiza.
[–>Documental sobre su vida
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La joven “jurista, politóloga, activista y escritora”, como ella misma se describe en sus redes sociales, presentó en ‘La Revuelta’ su nuevo documental ‘Noah’, que verá la luz próximamente. “Cuando piensas en discapacidad, la gente está acostumbrada a que es todo blanco o negro, pero ellos me han seguido durante un año entero de mi vida, con esas luces y esas sombras. Se pueden ver momentos de felicidad que vive una persona normal en su vida, pero también los momentos de estar en el hospital hecha polvo”, explica.
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Noah Higón in his documentary / LIMMAT FILMS
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En concreto, 2024 fue un año complicado para la autora de los libros ‘De qué dolor son tus ojos’ y ‘De esperanza marchita’. “En realidad todos han sido difíciles. No tienes mucho respiro porque vives con esa incertidumbre constante”, relata la joven. “Siempre deseas que el siguiente año sea mejor, pero nunca lo es. Vas enfrentándote a lo que viene y sorteando la vida como buenamente puedes”, explica, resignada.
[–>[–>[–>[–>Infancia y adolescencia
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Higón recuerda una infancia “feliz, pero siempre ligada a unas muletas rosas”. “Era la niña que no podía hacer gimnasia porque parecía que si la tocabas se iba a hacer un esguince”. Durante su adolescencia, desde los 12 hasta los 20 años, lograron poner nombre a sus siete enfermedades raras: el síndrome de Ehlers-Danlos, el síndrome de Wilkie, el síndrome del cascanueces, el síndrome de compresión de la vena cava inferior, el síndrome de May-Thurner, el síndrome de Raynaud y la gastroparesia.
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La adolescencia de Noah fue complicada: “Con esa edad lo último que quieres es estar con tus padres, normalmente quieres estar con tus amigos, y yo pasaba 24 horas en la misma cama del hospital con mi madre. He tenido una adolescencia muy distinta a la gente de mi alrededor”. Sus amigos no entendían su situación y ella vio que había un profundo desconocimiento de las enfermedades raras, por lo que decidió empezar la divulgación en las redes sociales. “Mucha gente que me sigue tiene enfermedades raras y ven en mí un espejo en el que mirarse”, asegura.
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Más referentes e inversión
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Sin embargo, la joven cree que todavía faltan referentes públicos con discapacidad: “Existe un capacitismo bastante grande”. El artículo 49 de la Constitución se reformó hace casi un año para eliminar la palabra “disminuidos” y sustituirla por “personas con discapacidad”, además de pedir que las leyes garantizaran autonomía, inclusión, accesibilidad y libertad. “Es un papel que no refleja la igualdad real y efectiva que debería haber con personas con discapacidad. Debe prevalecer la persona que somos por delante de esas enfermedades”, reivindica Higón.
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Noah Higón in his documentary / LIMMAT FILMS
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La activista también pide más inversión en la sanidad pública. “Se merecen unos sueldos decentes y que no los maltraten como lo están haciendo. Es muy triste que tengamos gente formadísima que se esté yendo a otros países porque aquí no les pagan suficiente”, critica la joven, que también tilda de “salvajada” los turnos de 24 horas. “Es imposible que una persona tenga la misma lucidez después de estar 24 horas trabajando”, manifiesta.
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