“Tengo 48 años y llevo conviviendo con los síntomas desde la infancia”. Cristina ya sentía en el colegio muchos dolores y un cansancio mucho mayor que el de sus compañeros. Durante la adolescencia, su madre la llevó a todo tipo de médicos, pero las pruebas no mostraban nada anormal. “Era como estar enferma sin que nadie pudiera demostrarlo”, explica a este diario.
Tuvieron que pasar años hasta conseguir poner nombre a lo que le estaba pasando desde niña. “A los 25 años me vio una reumatóloga que venía de Estados Unidos y me diagnosticó fibromialgia“. Le dieron el diagnóstico y nada más. Ninguna herramienta, ninguna pauta, ningún apoyo. Solo un “tienes esto, vive con ello”.
Le dijeron que no podría hacer casi nada: ni trabajar, ni andar mucho, ni coger peso… Lo que para ella es, con la perspectiva del tiempo, un mensaje muy limitante y desinformado. Además, como era muy joven, no encajaba en el perfil que manejaban entonces, así que tampoco sabían muy bien qué hacer con ella. Preguntó, pero no tenían respuestas claras. Todo eran “puede que tengas…” o “puede que no…”.
Como explica el doctor Javier Rivera, jefe de Reumatología del Instituto Nacional del Dolor (INDOL) y portavoz de la Sociedad Española de Reumatología, la fibromialgia es una enfermedad de dolor crónico generalizado producida por una alteración en los mecanismos y las vías que transmiten el dolor desde los receptores periféricos hasta el sistema nervioso central.
En la actualidad, “no disponemos de ningún marcador que permita detectar la fibromialgia en estas personas por lo que el diagnóstico se establece por la presencia de los síntomas tan característicos de esta enfermedad”.
20% of fibromyalgia patients have severe depression / Freepik
“La gente te ve con buena cara y piensan que estás bien”
Aunque Cristina lleva una vida “bastante funcional”, la fibromialgia le limita mucho. Por ejemplo, con los cambios de tiempo tiene días de fatiga extrema, subir escaleras “es un mundo”. El dolor aumenta, aparecen migrañas muy fuertes que le obligan a encerrarse a oscuras.
Sin embargo, parece que esta ristra de síntomas es invisible para el resto de mundo. “Al ser una enfermedad invisible y sin pruebas diagnósticas claras, siempre hay quien duda. La gente te ve con buena cara y piensa que estás bien”, señala. Hay mucho estigma, incluso dentro de la familia o en el trabajo.
También coincide Dolores. Fue diagnosticada con fibromialgia hace más de 35 años. En un principio le diagnosticaron depresión, pero después de que una conocida alcaldesa tuviera que dejar el cargo por esta enfermedad le preguntó a su médico: “¿No será esto lo que yo tengo?”.
Y claro que era. Además, también padece fatiga crónica. Un cóctel molotov de síntomas que la deja al final del día prácticamente sin fuerzas. “Esta enfermedad te quita la vida, sin matarte. Yo antes viajaba, andaba mucho. Ahora por las tardes ya no soy persona. No puedo hacer planes”, relata a este periódico.
“Me han llegado a decir: ‘Bueno, no es mortal’. Y yo respondía: ‘No, solo me quita la vida’. A veces incluso mi marido dudaba, decía que quizá era depresión. Pero no, esto es algo físico, que te cambia todo”, recalca Dolores, que vive en el distrito madrileño de Carabanchel.
Una enfermedad que afecta a todo el entorno
Para el doctor Rivera los síntomas son tan característicos que no resulta difícil establecer el diagnóstico cuando la enfermedad está ya desarrollada.
“El problema fundamental es detectarla en los primeros momentos, ya que la fibromialgia no es una enfermedad dicotómica; es decir, o existe o no existe, sino que hay muchos grados que abarcan desde las formas más leves hasta las más graves”, hace hincapié.
No obstante, es necesario pensar en ella ante los primeros síntomas de la enfermedad, porque aparece como una comorbilidad asociada a otras enfermedades agravando el pronóstico. Detectarla en los primeros momentos aporta un beneficio incuestionable para una evolución mejor de las enfermedades.
“Si no coges el toro por los cuernos, te mueres en un rincón. Es una lucha diaria. Te deprimes, sí, pero tienes que tirar para adelante. Y sí, afecta también a tu pareja. Mis hijos tienen su vida, pero mi marido lo sufre a diario. Salíamos mucho antes. Ahora él sale solo por las tardes”, nos cuenta Dolores.
Constant pain and chronic fatigue are the symptoms of fibromyalgia / Foto de Andrea Piacquadio: https://www.pexels.com
¿Qué síntomas principales presentan los pacientes?
El dolor crónico generalizado localizado en el aparato músculo esquelético es el síntoma más frecuente. Se acompaña de cansancio intenso, contracturas musculares, alteraciones del sueño, ansiedad o depresión en la gran mayoría de los pacientes. Alteraciones digestivas, cefaleas, pérdida de memoria reciente, despistes o mareos, suelen ser otros de los síntomas que presentan estas personas.
La falta de conocimiento sobre la enfermedad y la inseguridad en el manejo de los fármacos que se emplean para tratar los síntomas han provocado que muchos duden de la existencia la fibromialgia. Así de tajante es el reumatólogo Rivera.
No se enseñaba a los estudiantes de Medicina
También hay que tener en cuenta que hasta “hace muy poco tiempo la fibromialgia no se enseñaba en la mayoría de las aulas de las facultades de medicina de nuestro país explicando así esta falta de información sobre la enfermedad”. Sin embargo, en los últimos años ha cambiado:
- “Las promociones más jóvenes de médicos han empezado a detectar mejor a las personas con fibromialgia mejorando así el pronóstico de estos pacientes con un tratamiento más adecuado”.
Lo que se sabe de las causas de la fibromialgia
Desde hace tiempo se sabe que en los pacientes con fibromialgia existe una alteración en los neurotransmisores del sistema nervioso, pero se desconocía por qué se producía. Recientemente, se ha comprobado que existe un proceso subyacente de neuroinflamación que puede explicar estas alteraciones de los neurotransmisores y que esta neuroinflamación puede estar originada por la presencia de anticuerpos frente a determinadas estructuras de las células nerviosas.
Existen varias causas conocidas que desencadenan la fibromialgia, como infecciones, tumores, traumatismos, episodios agudos de estrés, enfermedades inflamatorias o cirugías. También se ha comprobado la existencia de una base genética que predispone a algunos pacientes a desarrollar la enfermedad con una mayor probabilidad. En este sentido, existe una idea generalizada entre los investigadores de que la enfermedad tiene un origen multifactorial y no solo una causa que la produzca.
A Karmen le diagnosticaron fibromialgia con 42 años
Más de 275.800 personas están diagnosticadas con fibromialgia en España, según el INE. Sin embargo, la Sociedad Española de Reumatología estima que puede alcanzar casi el millón de españoles. Es una enfermedad que afecta especialmente a las mujeres (92%). Se suele diagnosticar a partir de los 40 años.
El testimonio de Karmen, otra vecina del barrio madrileño de Acacias, es similar al de otras pacientes. Sus síntomas empezaron como en todos los casos. Un cansancio inusual, inexplicable…
“Yo era una persona muy activa, con buena memoria, multitarea… y de repente empecé a olvidarlo todo, a cansarme muchísimo, me dolía todo el cuerpo”, cuenta en una conversación telefónica. Aproximadamente dos años antes del diagnóstico, notaba que no era capaz de hacer lo que antes, le dolía todo y también pensar con claridad. Cuando por fin supo que se trataba de fibromialgia, lo primero que preguntó fue:
- “¿Qué tengo que hacer para superarlo?”
Para Karmen, periodista de profesión, la fibromialgia es una enfermedad “invisible”. Y es que, “si no vas quejándote, no existe. La gente te mira raro si dices que estás cansada”. Asociaciones como AFIBROM hacen una labor fundamental entre pacientes afectados con este síndrome crónico. “Escuchar a personas que entienden lo que te pasa ayuda a no sentirte tan perdido. Aunque yo aún sigo buscando respuestas, eso sí lo tengo claro”.
Actualmente, la industria farmacéutica está realizando varios ensayos clínicos, aunque todavía se encuentran en fases iniciales. Desde INDOL, y en colaboración con el Grupo de Investigación de Alto Rendimiento de Farmacología Experimental de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, se está llevando a cabo un proyecto de investigación con financiación pública con el objetivo de regular una de estas moléculas denominada SGK1. En breve tiempo se podrán ver resultados esperanzadores para el manejo de esta enfermedad.