En España, en 2024, se diagnosticarán 286.664 casos de cáncer. Casi la mitad de esos pacientes, cuando acuden a la consulta del médico, se callan sus dudas. Por miedo, bloqueo, vergüenza o desconfianza. Son las principales razones para ese manto de silencio en torno a cuestiones como el sexo, la maternidad, los tratamientos o el futuro de la enfermedad. Este miércoles, en Madrid, diferentes asociaciones de pacientes y sociedades científicas han presentado el estudio ‘En Cáncer, Ninguna Duda es Tonta’, una campaña impulsada por Lilly para acabar con ese silencio y despejar cualquier inquietud añadida a un momento vital de altísimo impacto emocional.
Al acto ha acudido Emi Huelva, la hermana mayor de la ‘influencer’ Elena Huelva, fallecida por la enfermedad a los 20 años y que consiguió concienciar a miles de seguidores en las redes sociales sobre la necesidad de investigar. Emi ha recogido su legado y ha lanzado un mensaje: cuando a alguien se le diagnostica cáncer, debe preguntarlo todo. Ninguna pregunta es tonta, aclaró. “En el momento del diagnóstico hay muchísimas dudas y te da mucho miedo por la respuesta que te puedan dar”, señaló Huelva, muy activa en las redes en la concienciación de la enfermedad.
La iniciativa que hoy se ha presentado cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).
Pacientes que, directamente, pidieron a los médicos empatía cuando se les atiende y prestar atención no solo a las palabras, sino a los gestos cuando les reciben en consulta, ante momentos en los que se recibe una información “abrumadora e inabarcable” que no siempre se puede procesar al momento.
Los datos del estudio
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Como inicio de este proyecto, se han presentado los resultados de un estudio para conocer la situación de incertidumbre que se vive tras el diagnóstico, el seguimiento o las recaídas, así como las dudas que más miedo o bloqueo generan y menos se expresan. Los datos son muy significativos: el 46,5% de los pacientes con cáncer en España, lo que supone casi la mitad, no expresa sus dudas en consulta médica.
Sobre los resultados de la encuesta –que se realizó a nivel nacional, por comunidades, y con una muestra de 449 entrevistas completadas este mismo año- Alejo Cassinello, director del área Médica de Lilly Oncología, desgranó que los motivos por los que los pacientes son reticentes a presentar esas dudas al médico son: el bloqueo (46,1%), el miedo (36,4%), el olvido (35,9%), la vergüenza (23,3%) y la desconfianza (19,9%) son las principales razones por las que no expresan sus preguntas al médico.
La comunicación, clave
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“La comunicación efectiva entre el médico y el paciente es un factor clave para la calidad asistencial y la satisfacción de ambos, especialmente en cáncer. Los pacientes que se sienten escuchados, informados y respetados tienden a tener mejores resultados de salud y una mayor adherencia a los tratamientos“, ha señalado el doctor Rodrigo Sánchez-Bayona, oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre de Madrid y secretario científico de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).
“Un paciente informado es un paciente que lleva un paso por delante“, ha añadido el especialista quien, además, resaltó que, a veces, la presión asistencial de los médicos hace que no dispongan del tiempo que les gustaría para poder resolver todas las dudas que tienen los enfermos.
“Tenemos mucho que mejorar, no tenemos nada de formación en la Universidad sobre los aspectos que no son médicos”
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La doctora Elvira Mora, especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe de Valencia y representante de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), ha enfatizado en la misma dirección. “Tenemos mucho que mejorar porque no tenemos nada de formación en la Universidad sobre los aspectos que no son médicos; estamos muy formados a nivel científico, pero no a nivel humano. Ojalá todas las consultas acabaran con una pregunta. Ningún paciente debería quedarse con dudas, tampoco sus familias”, subrayó la especialista.
“Muchas veces parecen preguntas tontas (sobre síntomas, efectos secundarios…) pero saber te ayuda”, señaló la hermana mayor de Elena Huelva
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Emi Huelva, ‘influencer’ muy querida por su implicación en la divulgación del cáncer tras la enfermedad de su hermana resaltó la necesidad de ofrecer información fiable, también en las redes sociales. “Todos queremos ser partícipes y manejar nuestra vida, en cáncer lo controlable es tener información. Muchas veces parecen preguntas tontas (sobre síntomas, efectos secundarios…) pero saber te ayuda”, señaló la hermana mayor de Elena Huelva.
Cada paciente, un camino
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El camino que recorre cada paciente con cáncer desde que comienza la sospecha de la enfermedad es muy variable y no siempre sigue un mismo orden. Así se ve con los resultados del estudio. Por ejemplo, hay pacientes que debutan en fase metastásica y otros que, aún diagnosticados precozmente, se enfrentan más adelante a una posible recaída. De estos momentos algunos generan más dudas que otros, se ha reseñado en un encuentro en el que los pacientes también han aclarado: “Cada uno lleva el cáncer como puede”.
Patients and family members at the presentation of the campaign. / N.S.
Para el 79,9% de los pacientes encuestados en la muestra que hoy se ha presentado, el momento del diagnóstico es el de mayor incertidumbre, seguido de cerca por el momento de las posibles recaídas (76,3%), el control de síntomas (66,7%), el periodo de seguimiento y revisiones (58,6%) y cuando le explican los tratamientos que deberán seguir (51,6%).
El tratamiento
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Los pacientes con cáncer reconocen que los temas que más dudas le generan son los relacionados con el tratamiento y el abordaje de la enfermedad (73,4%), la nutrición y el ejercicio físico (46,1%), la vida íntima y sexual (36,3%) y sobre los cuidados personales y estéticos (23,6%)..
Más de un tercio de los pacientes se sienten incómodos al hablar sobre su vida íntima y sexual en consulta
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“Resulta llamativo que más de un tercio de los pacientes se sientan incómodos al hablar sobre su vida íntima y sexual en consulta”, ha indicado Arantxa Sáez, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT). Por su parte, Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), cree que el tratamiento y el abordaje “son áreas que naturalmente generan dudas debido a su gran complejidad y, por ello, es preocupante que cerca de una cuarta parte de pacientes se sientan incómodos resolviendo dudas sobre este tema”.
Un diagnóstico que paraliza
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“Un diagnóstico de cáncer siempre es complejo y paraliza. Los pacientes recibimos mucha información difícil de procesar en la primera consulta, en la que surgen dudas que a veces no resolvemos por diferentes motivos”, ha enfatizado Begoña Barragán, Presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Paula González, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), considera que “los momentos de incertidumbre no solo afectan a los pacientes, sino que también impactan directamente en nuestro entorno familiar y social, sobre todo en el momento del diagnóstico. El bloqueo suele ser compartido“.
Más del 95,3% de los pacientes quieren poder acceder a información fiable para resolver sus dudas y al 94,8%, les gustaría mejorar la comunicación con su médico
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Según el estudio, más del 95,3% de los pacientes con cáncer quieren poder acceder a información fiable para resolver sus dudas y al 94,8%, les gustaría mejorar la comunicación con su médico. Para ayudar a superar ese bloqueo, todas las entidades que forman parte de la iniciativa están desarrollando cinco guías de dudas para consulta centradas en diferentes tipos de cáncer (mama, pulmón, tiroides, linfoma y cáncer general).