LSolidarität im Vordergrund. Es heißt „Lass sie erwachsen werden“. Kampagne der Telethon Foundation 2022 zur Unterstützung der Forschung zu seltenen genetischen Krankheiten. Los geht es am Sonntag, 11. auf Rai Uno mit Weihnachten und was besonderes Telethon moderiert von Carlo Conti und dauert die ganze Woche über mit einem speziellen Programm bis 18 Uhr abends. Es wird mit einer Folge von schließen I Soliti Ignoti Spezial Telethon präsentiert von Amadeus. mittlerweile die11, 17 und 18, 3000 Bankette auf den italienischen Plätzen (Die Liste ist auf der Website) Dank der Freiwilligen werden sie Caffarel-Schokoladenherzen verteilen; Jeder kann spenden, um einen zu erhalten. Darüber hinaus ist es bis zum 31. Dezember auch möglich, online oder telefonisch über das zu spenden Solidaritätsnummer 45510Sowohl vom Festnetz als auch vom Handy. Hoffen wir, dass sich der Zähler schnell vorwärts bewegt.
Chiara Acchioni, 35 Jahre alt. Sie ist Forscherin am Istituto Superiore di Sanità und leidet an der Stargardt-Krankheit, für die die Telethon-Stiftung bereits 5 Projekte finanziert hat.
Die Kampagne der Telethon Foundation, jetzt in ihrer 33. Ausgabe, ist eine gut eingeführte Tradition. Und die Ergebnisse waren wichtig. In den letzten Jahren hat Telethon über 623 Millionen Euro in die Forschung investiert, 2804 Projekte mit 1676 beteiligten Forschern und 589 untersuchten Krankheiten finanziert.
Aber es bleibt noch viel zu tun, wie die Geschichte von Chiara Acchioni, 35, Forscherin in der Abteilung für Infektionskrankheiten des Istituto Superiore di Sanità, belegt, die an der Stargardt-Krankheit leidet, die das Sehvermögen beeinträchtigt.
«Ich betrachte die Krankheit als Teil von mir. Ich weiß, dass ich ohne sie ein anderer Mensch gewesen wäre, anders als ich bin. Und ich mag, wer ich bin», sagte Chiara. Chiara wurde in Rieti geboren und begann im Alter von 10 Jahren mit Sehproblemen. In kurzer Zeit kam die Diagnose: Stargardt-Makulopathie, eine bis heute unheilbare degenerative Erkrankung der Netzhaut aufgrund einer genetischen Mutation. Das einzige, was heute möglich ist, ist eine Therapie, die auf Nahrungsergänzungsmitteln basiert, die den oxidativen Prozess verlangsamen. Heute werden Chiara und ihre jüngere Schwester Marta, die ebenfalls von derselben Krankheit betroffen sind, von Professor Simonelli am Federico II in Neapel behandelt und hoffen in Zukunft auf eine mögliche Gentherapie, für die sie bereits als geeignet erklärt wurden.
Das Plakat der Telethon-Spendenaktion „Let’s make them grow up“
Telethon Foundation: wir helfen auch Chiara und Marta
Mittlerweile widmen sie sich mit Leidenschaft ihrer Arbeit. Chiara schrieb sich nach einer schwierigen Jugend zwischen Sehproblemen und Mobbing durch ihre Klassenkameraden in Pharmazie an der Universität von Perugia ein, wo sie zur richtigen Zeit ihren Abschluss machte: «Wenn man erwachsen ist, ist es schön zu sehen, wie Freunde und Kollegen, die einen gut kennen lernen, die Krankheit tatsächlich vergessen und sie sehen deine Vielfalt nicht. Sie leben dich, als gäbe es dieses Problem nicht, und du siehst, dass deine Bemühungen nicht umsonst waren“, sagte er.
Heute ist sie Forscherin in der Abteilung für Infektionskrankheiten des Höheren Instituts für Gesundheit, sie ist Expertin für HIV und Sie wurde 2021 von Fortune Italia zu den besten italienischen Wissenschaftlern unter 40 gewählt. «Die Universität war nicht einfach, die Forschungspromotion aber auch nicht meine Krankheit war auch eine Motivation. Heute mache ich trotz aller Widrigkeiten und dank der Hartnäckigkeit meiner Eltern auch einen experimentellen Job».
Ihre Schwester Marta, der Chiara sehr nahe steht, arbeitet heute ebenfalls bei der ISS, wo sie gerade einen kleinen Auftrag bekommen hat. Für das Stargardt-Syndrom wurden bereits 5 Projekte finanziert und 4 Forscher beteiligt. Um Chiara, Marta und vielen wie ihnen Hoffnung zu geben.
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