Der Aufbau einer Zukunft, in der niemand mit einer seltenen genetischen Krankheit zurückgelassen wird, erfordert maximales Engagement, ständiges Streben nach dem Ziel und Beständigkeit bei jeder operativen Entscheidung. Dies sind die Prinzipien, die seit jeher die Aktivitäten der Telethon Foundation leiten, die sich seit über dreißig Jahren dafür einsetzt, die größtmögliche Wirkung auf das Leben von Menschen mit seltenen genetischen Krankheiten zu erzielen.
Ein Engagement, das auch 2021 durch die im Mission Report veröffentlichten Daten bestätigt wird, die nicht nur die Stabilität, sondern auch das Wachstum der Investitionen in die Forschung hervorheben, die sich im vergangenen Jahr auf fast 48 Millionen Euro beliefen. Das Wachstum bestätigte sich auch bei Fundraising- und institutionellen Aktivitäten, die das Ergebnis von 2020 mit über 4 Millionen Euro mehr übertreffen Transparenz, die die Telethon Foundation auszeichnet, aber auch der Wunsch, in einfachen Worten zu erklären, wie jede ergriffene Maßnahme konkrete Auswirkungen auf das Leben hat von Menschen mit einer seltenen genetischen Krankheit. Im Einklang mit diesem Wunsch startet heute zusammen mit der Veröffentlichung des Missionsberichts 2021 die Kampagne #donabene (www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/), die anhand eines Videos in Grafiken erzählt, wie die Stiftung arbeitet. Im Laufe der Jahre hat die Telethon Foundation eine Entwicklung durchlaufen, die parallel zur Förderung der finanzierten Forschung zur Entwicklung innovativer Therapien wie Gentherapie gewachsen ist und ihre Aktivitäten auf die Behandlung ausgerichtet hat.
Dies erforderte sowohl die Einbeziehung von Fachleuten, die eine solide Erfahrung in den Bereichen Pharmazie, Zulassung und Entwicklung von Therapien garantieren, als auch die Notwendigkeit, Führungsprofile zu nutzen, die in der Lage sind, Fundraising, Kommunikation und wirtschaftliche Managementaktivitäten der Stiftung zu gewährleisten.
„Unsere Verantwortung liegt gegenüber Patienten und Spendern: Wir wollen mit dem uns anvertrauten Geld eine maximale Wirkung erzielen – erklärt Francesca Pasinelli, Generaldirektorin der Telethon-Stiftung – Wir haben daher die Pflicht, das Beste aus den verfügbaren Ressourcen zu machen, mit Aufmerksamkeit zu einer Effektivität, die der eines börsennotierten Unternehmens nicht unähnlich ist. Und die Menschen, die mit uns zusammenarbeiten, verfügen über die Professionalität und die Fähigkeiten, die erforderlich sind, um dies zu ermöglichen ».
Die von der Stiftung umgesetzten Maßnahmen lassen sich auf drei Interventionsbereiche zurückführen, die unter den Namen Out of the Dark, Care und Quality of Life leben und jeweils das Ziel darstellen, möglichst vielen Menschen eine Diagnose zu stellen bzw. zu ermöglichen den Namen der eigenen Krankheit zu kennen, Therapien für diese Krankheiten zu entwickeln und sich dafür einzusetzen, dass sich das Leben der Betroffenen jeden Tag verbessert, dank denen, die es der Stiftung ermöglichen, diese Ziele mit ständiger und grundlegender Unterstützung zu verfolgen: private Spender , Firmenpartner, Vereine und Freiwillige.