Tumoren, Italien wird ein Gesetz zum Recht auf Vergessenwerden vorenthalten: Drei Millionen geheilte und „chronische“ Menschen fordern das Recht auf Leben

Tumoren Italien wird ein Gesetz zum Recht auf Vergessenwerden vorenthalten

Aber in Italien gibt es in diesem Bereich kein wirkliches Versorgungssystem für Krebspatienten, und tatsächlich ist dies einer der kritischen Punkte, die der neue Nationale Onkologieplan 2023-2027 genau betrachtet. In diesem Fall braucht es Ressourcen, aber vor allem Angemessenheit, um dem Patienten die beste Versorgung nahe zu bringen, um ihm auch bei der bisher sehr begrenzten Rekrutierung von Hausärzten eine adäquate Versorgung in den onkologischen Netzwerken zu gewährleisten. Die notwendige Nachverfolgung muss erfolgen, indem die Leitkriterien neu definiert werden, die die Überwachung von Menschen mit Krebs in der Vorgeschichte leiten müssen. Und keine Verschwendung mehr: Heute schätzt der Plan, dass die erwarteten Folgekosten zwar relativ gering sind, die geschätzten tatsächlichen Kosten jedoch etwa 10-mal höher sind, da zu viele Tests und Besuche angefordert werden, bei denen die Person tatsächlich geschädigt werden kann.

„In Italien hat ein echtes System der territorialen Versorgung von chronischen Krebspatienten Schwierigkeiten, sich durchzusetzen – fährt Pierfranco Conte fort, Präsident der Periplo-Stiftung und Professor für medizinische Onkologie in Padua. Ganz allgemein ist die oft unzureichende Unterstützung durch das Gebiet Teil des umfassenderen Problems der fehlenden operativen Aktivierung der regionalen onkologischen Netzwerke. Auch die Mitwirkung des Hausarztes ist sehr begrenzt. Unser Ziel muss es sein, den Krankenhauszugang für Patienten so weit wie möglich einzuschränken, die stattdessen in die ASL-Distrikte gehen könnten, um kontinuierliche orale Behandlungen und sogar parenterale Therapien zu erhalten. Dies wäre zweifellos ein Vorteil für Patienten, die nicht in manchmal weit entfernte Krankenhäuser gehen müssen, für oft überlastete Abteilungen der medizinischen Onkologie und auch für die klinische Forschung, um relevante Informationen von Patienten zu erhalten, die oft nicht in komplexe klinische Studien einbezogen sind. Klar ist aber, dass dies ohne Abstriche bei der Betreuungsqualität erfolgen muss, indem die onkologische Fachkompetenz im Bereich in direkter Abhängigkeit von den krankenhausonkologischen Abteilungen gewährleistet wird.“

«Nur die schwersten akuten Fälle und die anspruchsvollsten Therapien sollten in Krankenhäusern behandelt werden – fügt Beretta hinzu –. Wir müssen jedoch ein alternatives System schaffen, das auch auf bürokratischer Ebene wirklich funktioniert, weil immer noch zu viele Patienten ins Krankenhaus gehen müssen, nur um eine orale Therapie zu erhalten, die sie dann zu Hause einnehmen müssen.

Das Engagement der Patientenverbände

Patientenverbände kämpfen seit Jahren dafür, dass jeder Mensch die richtige Behandlung erhält und dass auch für die Genesenen die sogenannte „finanzielle Toxizität“ verhindert wird: die, die dazu führt, „das Risiko einzugehen, nicht mehr an Krebs zu sterben, sondern des Hungers“. „Wir unterstützen seit langem die Notwendigkeit eines Gesetzes über das Recht auf Vergessenwerden – erklären Antonella Campana (IncontraDonna), Ornella Campanella (aBRCAdabra) und Monica Forchetta (APaIM – Verband der italienischen Melanompatienten) –. Wie Daten und die persönlichen Geschichten vieler unserer Mitarbeiter zeigen, sind Krebserkrankungen alles andere als unbesiegbar. Sie sind nicht zu unterschätzen, aber auch nicht mehr als unheilbare Krankheiten anzusehen. Es liegt daher an unseren Institutionen und vor allem an Parlament und Regierung, die neue Realität zur Kenntnis zu nehmen und Gesetze zugunsten aller Frauen und Männer zu erlassen, die die Krebserfahrung hinter sich lassen wollen.“

„Sowohl chronische als auch vollständig genesene Patienten müssen in der Lage sein, zu normalen Arbeitsaktivitäten zurückzukehren – schließt Elisabetta Iannelli, Generalsekretärin von Favo, Italienischer Verband freiwilliger Vereinigungen in der Onkologie -. Dies muss unter Berücksichtigung der Zeiten und Bedürfnisse der Menschen erfolgen, die ohnehin andere Bedürfnisse haben als andere Arbeitnehmer. Rehabilitation ist nicht nur auf körperlicher, sondern auch auf psychischer und sozialer Ebene von grundlegender Bedeutung. Sie ermöglicht nach Möglichkeit eine frühere Wiedereingliederung in das Arbeitssystem und in die Zivilgesellschaft und hilft bei der Überwindung schwerwiegender, auch wirtschaftlicher, indirekt durch Krebs verursachter Schwierigkeiten. Patientenverbände fordern, dass die onkologische Rehabilitation entsprechend den Vorgaben der Europäischen Kommission gewährleistet und daher in die Lea aufgenommen wird.



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