Können Sie uns mehr über Ihre Krankheit erzählen?
„2009 wurde bei mir die Autoimmunerkrankung Multiple Sklerose diagnostiziert. MS greift meine Nerven an. Reize fließen nicht mehr gut zu meinen Muskeln. Als ich diagnostiziert wurde, hatte ich Schwierigkeiten beim Gehen und wurde schnell müde. Diese Beschwerden kamen auf, verebbten aber ebenso schnell wieder; ein Merkmal der frühen Stadien von MS.
Ich verschlechterte mich und die Symptome hielten an. Nach drei Jahren konnte ich kaum noch gehen und war im Freien an einen Rollstuhl gefesselt. MS ist eine fortschreitende Krankheit und laut meinem Neurologen würde es mir immer schlechter gehen. Meine Zukunftsvision brach zusammen. Ich fand es schrecklich, aber ich wollte nicht aufgeben. Ich bin nicht mehr rollstuhlabhängig, weil ich angefangen habe, genau auf meinen Körper zu hören. Ich habe meine Chance genutzt, als sich mein Körper gut genug anfühlte, um mich zu bewegen, und so viel geübt, dass ich nicht mehr auf meinen Rollstuhl angewiesen bin.“
Was ist Ihre Lebensweise?
„Die Grundlage meines Lebensstils ist das, was ich ‚Wachstumsmentalität‘ nenne. Probleme und Rückschläge verwandle ich in Chancen und Möglichkeiten. Ich lebe sehr bewusst nach den Säulen Ernährung, Bewegung, Stress, Umwelt, Gesundheit und Kommunikation. Ich achte auf jene Säulen, durch die ich im ständigen Gespräch mit meinem Körper bin. Jeden Tag stelle ich die Frage: ‚Was brauchst du?‘ Die Antworten, die mein Körper gibt, sind nicht immer angenehm zu hören. Das Ergebnis ist, dass ich Entscheidungen treffen muss, die nicht immer Spaß machen. Ich habe zum Beispiel herausgefunden, dass sich meine Symptome verschlimmern, wenn ich Gluten und Zucker esse. Laktose macht mein System auch nicht glücklich. Ich darf Alkohol nur in Maßen trinken.
Ich versuche, mich so viel wie möglich zu bewegen, wenn mein Körper es zulässt. Ich habe auch eine spezielle Morgenroutine; Ich trinke jeden Morgen einen kugelsicher Kaffee. Das ist schwarzer Kaffee mit MCT-Öl oder Butteröl, Ghee. Dieser fette Kaffee ist wirklich mein Boost für den Start in den Tag.“
Haben Sie derzeit Ihr Zielgewicht erreicht?
„Neu. Momentan bin ich in den Wechseljahren, meine Hormone laufen mir davon. Ich esse ordentlich, aber mein Taillenumfang ist größer als je zuvor. Mein Gewicht nimmt nicht extrem zu, sondern wird schwerer. Darauf hat MS übrigens keinen Einfluss, das gehört für mich einfach zu den Wechseljahren dazu.“
Wie gehen Ihre Kinder mit Ihrer Krankheit um?
„Meine Kinder waren Teenager, als bei mir MS diagnostiziert wurde. Es war sehr verwirrend für sie, sie kannten die Krankheit nicht und die Zukunft war noch ungewiss. Wir sind eine starke vierköpfige Familie, aber die Ungewissheit macht es schwer. Sanne und Niels beobachten mich weiter. Sie sehen aus großer Entfernung, wie es mir geht.
Niemand kann sagen, wie sich meine Krankheit entwickeln wird. Es ist und bleibt eine fortschreitende Krankheit, daher kann ich nicht ausschließen, dass es mir schlechter geht. Aber es gibt mir Hoffnung, dass es mir jetzt so viel besser geht als vor 10 Jahren.“
Wie oft trainierst du und was machst du?
„Am liebsten fahre ich täglich Rad, aber mein Körper muss das zulassen. Ich möchte einmal in der Woche eine lange Autofahrt von anderthalb Stunden machen. Ich versuche auch, jeden Morgen Yoga und Bauchübungen zu machen.
Ich achte darauf, dass ich immer ein neues Ziel habe, auf das ich hinarbeiten kann. Zum Beispiel werde ich dieses Jahr mit dem Fahrrad einen Berg in Frankreich erklimmen. Vor zehn Jahren nahm mein Mann an der Eleven Cities Bike Tour teil. Tränen liefen mir über die Wangen, als ich in meinem Rollstuhl am Spielfeldrand saß. Ich wollte unbedingt teilnehmen, konnte es aber aufgrund der Veranstaltungsregeln nicht. Ich hätte problemlos auf einem E-Bike antreten können, aber verständlicherweise hat die Veranstaltung es nicht zugelassen. Ich war mir sicher, dass viele Leute mit mir an der Seitenlinie standen. Um das zu ändern, habe ich die Leef! aufstellen.
Gemeinsam mit meinem Sohn organisiere ich „unbegrenzte“ Events, bei denen Menschen mitmachen können, anstatt nur an der Seitenlinie zu stehen. In Friesland ist dies die Unlimited Eleven Cities Tour und in Brabant die Unlimited Vuelta Brabant. Alles ist erlaubt: Elektroantriebe, Rollatoren, Rollstühle, Halbbühnen, Menschen dürfen sogar nur 10 Meter mitfahren und dann unter lautem Applaus die Ziellinie überqueren. Menschen mit einer chronischen Erkrankung oder einer Behinderung leben bereits wie Spitzensportler. Sie verdienen Anerkennung und Applaus.“
Ein Neurologe auf MS
„Multiple Sklerose, MS, ist eine entzündliche Erkrankung des Nervensystems“, erklärt Willem Bouvy, MS-Neurologe am Diakonessenhuis in Utrecht. „Patienten können unter verschiedenen neurologischen Beschwerden leiden, wobei die Beschwerden oft kommen und gehen. Viele Patienten mit MS haben fortschreitende Beschwerden, bei anderen kann die Krankheit etwas verschwinden. Vor allem im späteren Krankheitsverlauf können dauerhafte Beschwerden auftreten.“
Bouvy: „Sie können nicht anders, als MS zu bekommen. Aber die Behandlung im Krankenhaus, kombiniert mit einem gesunden Lebensstil, hat positive Auswirkungen.“
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