In Italien gibt es 1.745 onkologische Verbände von Patienten und Pflegekräften, und ab heute genügt ein „Klick“, um im Bedarfsfall Kontakt zu ihnen aufzunehmen. Sie sind in der ersten Region-by-Region-Karte aufgeführt, die das Italian Patient Oncology Network (Ropi) zur Verfügung stellt online sowie in einem speziellen White Paper. Wenn Sie einen Verdacht oder eine erste Diagnose haben und sich über Dienstleistungen wie Beratung oder Unterstützung für die Pflegekraft informieren möchten, können Sie per „Klick“ den Namen, die Adresse und die E-Mail- oder Telefonnummern des Referenzverbandes für eine bestimmte Pathologie finden.
Territoriale Verteilung
Ein Dienst, der das bereits gestartete Ropi-Projekt „Wo ich mich selbst heilen kann“ ergänzt, das Ihnen auf der Grundlage von Daten zu italienischen Krankenhäusern „mit erheblicher onkologischer Aktivität“, die von Agenas (der Agentur für regionale Gesundheitsdienste) ermittelt wurden, die Auswahl der Strukturen ermöglicht, die am besten geeignet sind geeignet. Die Möglichkeit, über einen Kompass und eine Karte zu verfügen, ist eine Priorität für diejenigen, die auf eine erste onkologische Diagnose warten oder diese erhalten haben, aber auch für ihre Betreuer, deren Zahl in Italien 3 Millionen beträgt. Die Verbände übernehmen diese und viele andere Aufgaben und sind nun in einen umfassenden „Qualitätsweg“ eingebunden, der den Bürgern größere Garantien bietet. Während Agenas im April einen Prozess zur Ermittlung von Akkreditierungskriterien an institutionellen Tischen und regionalen Onkologienetzwerken startete. Es ist noch in Arbeit, aber die Karte ist vorhanden und konsistent: Die Region mit der höchsten absoluten Anzahl an Verbänden ist die Lombardei (238), gefolgt vom Piemont (169), Latium (140) und der Emilia Romagna (137). und Venetien (129), während die durchschnittliche Anzahl der Vereine 3 pro 100.000 Einwohner beträgt. Allerdings hat nur etwas mehr als die Hälfte (51 %) das Statut online veröffentlicht – und dieses Mal liegt die größte Konzentration in Trentino-Südtirol, Venetien, Basilikata, Ligurien und Kampanien –: ein Element der Transparenz, das gestärkt werden muss.
Die Rolle von Verbänden
Die Rolle der Verbände bei der Orientierung, aber auch bei der Stärkung der Patienten erklärt die Präsidentin des Ropi-Netzwerks Stefania Gori, Direktorin der Onkologieabteilung Irccs Negrar in Valpolicella (Verona). „Die Verbände – erklärte er bei der Übergabe des Weißbuchs und der Regionalkarte an das Gesundheitsministerium – leisten Unterstützung und fördern das Bewusstsein der Patienten für ihre Krankheit, tragen auch dazu bei, den Informationsbedarf zu decken und bieten eine Fülle von Wissen an, das den medizinischen Bereich ergänzt – institutionell. Daher stimulieren sie soziale und gesundheitliche Interventionen und Reaktionen auf Diskriminierung am Arbeitsplatz und in der Gesellschaft. Es gibt viele Möglichkeiten, wie wir Patienten helfen können.“ Gori erinnert sich an eine der ersten konkreten Konsequenzen dieser „Lobby“-Aktion: das Projekt zum Recht auf Vergessenwerden für Krebspatienten, das das Ropi-Netzwerk „im November 2021 als erstes in Angriff genommen hat“, erinnert er sich, und das dann übersetzt wurde in einen ersten Gesetzentwurf, der am 28. Februar 2022 eingereicht wurde. Daher begann die Teamarbeit, die am 3. August zur ersten Genehmigung des Gesetzes zum Schutz von Patienten, die von einer onkologischen Erkrankung genesen sind, durch die Abgeordnetenkammer führte. Jetzt warten wir auf den Prozess des Senats.“
Ein Kompass von der Prävention bis zur Therapie
Als Partner der Institutionen bei der Verbreitung von Informationen, die vielen nicht bekannt sind, „klären“ die Verbände Patienten auf und informieren sie darüber, wie ein angemessener Lebensstil einen Unterschied macht: Sie können das Auftreten von Tumoren um 40 % reduzieren und das Wiederauftreten von Brustkrebs reduzieren. Oder sie fordern Frauen, die immer noch an Brustkrebs leiden, dazu auf, sich für ein besseres Überleben in Krankenhäusern mit hoher chirurgischer Aktivität behandeln zu lassen, anstatt in Zentren mit geringer chirurgischer Aktivität. Und noch einmal: Betonen Sie, wie der rechtzeitige Beginn der Strahlentherapie (sofern eine Indikation vorliegt) bei Patienten, die wegen Kopf- und Halskrebs operiert wurden, zu einem Anstieg des mittleren Gesamtüberlebens von bis zu 10,5 Jahren führt, verglichen mit 6,5 Jahren bei Patienten mit spätem Beginn der Strahlentherapie „Radio“ – erfordert implizit, dass Patienten in Zentren operiert werden, die an effiziente und angemessene Strahlentherapiedienste in jeder Region angeschlossen sind. Patientenverbände sind auch ein nützliches Mittel, um das Bewusstsein der Patienten dafür zu schärfen, wie wichtig es ist, wann immer möglich in klinische Studien einbezogen zu werden: eine Zahl Die Quote liegt in Italien heute bei 3 % und ist damit ausgesprochen niedrig, obwohl die Wichtigkeit der Einschreibung auf europäischer Ebene bekräftigt wird.
