„Als Charlie geboren wurde, waren mein Mann Marc und ich überrascht, dass es ein Junge war. Der Ultraschall zeigte nicht viel, also wurde uns gesagt, dass es ein Mädchen sein würde. Nach der Geburt wurde klar, warum auf den Ultraschallbildern wenig zu sehen war: Charlies Genitalien waren auffallend klein.
Es bestand die Möglichkeit, dass Charlie eine Gebärmutter hatte, also blieb er für Tests im Krankenhaus. Am Ende stellte sich heraus, dass er wirklich ein Junge war. Die Krankenschwestern schickten uns nach Hause und sagten: „Geh und genieße deinen Sohn“.
RS-Virus
In den nächsten Wochen verschlechterte sich Charlies Gesundheitszustand weiter. Er trank nicht gut, also wurde er über eine Sonde ernährt. Aber er hielt sich nicht zurück. Sein Gesicht wurde immer weniger gefärbt und wurde kurzatmig. Er hat auch viel geschlafen, was ich für ein krankes Baby für sinnvoll hielt.
Eines Morgens schlief er sehr lange und reagierte nicht mehr auf Geräusche. Dann sind wir ins Krankenhaus gefahren. Die Bluttests zeigten, dass Charlie das RS-Virus hatte. Er wurde eingeliefert, weil er wenig oder gar keinen Sauerstoff bekam. Um seine Atmung zu unterstützen, wurde er intubiert; dann führen sie einen Schlauch in Ihre Luftröhre ein, der mit dem Beatmungsgerät verbunden ist.
Die Krankenschwester machte Röntgenaufnahmen, um zu sehen, ob der Schlauch richtig in seiner Luftröhre sitzt. Diese Fotos zeigten, dass sein Herz erschreckend groß war. Dreimal so groß wie ein normales Baby.
Betrieb
Die Ärzte waren besorgt und wollten Charlie weiter untersuchen. Wir wurden daher mit dem Krankenwagen in ein Krankenhaus in Amsterdam verlegt. Dort wurde uns gesagt, dass Charlie einen besonderen Herzfehler hat: Alcapa. Das bedeutet, dass eine seiner Koronararterien auf der falschen Seite des Herzens gewachsen ist. Charlie musste sich einer 6-stündigen Operation unterziehen, was für ein Neugeborenes eine sehr lange Zeit ist. Wir hofften, es würde bei dieser einen Operation bleiben.
HLW
Nach diesem Eingriff traten jedoch mehrere Komplikationen auf, wodurch Charlie mehreren Operationen unterzogen wurde. Nach seiner dritten Operation erholte er sich auf der Kinderstation. Irgendwann hörte ich, wie sein Herzschlag aufhörte und eine Krankenschwester rief. Ein ganzes Team von Ärzten kam in den Raum.
Die Ärzte haben ihn wiederbelebt, es war schrecklich mit anzusehen. Er erholte sich gerade von einer Herzoperation, und jetzt würden sie Druck auf diese Stelle ausüben. Das einzige, was mir durch den Kopf ging, war: Bleiben Sie bei uns. Nach einer halben Stunde HLW kam Charlie wieder zu Bewusstsein. Er wurde vorübergehend im Koma gehalten, weil er selbst zu schwach zum Atmen war.
Rückblickend bin ich froh, dass Charlie den RS-Virus hatte. Dadurch wurden die Herzfehler zufällig früher entdeckt. Wenn die Ärzte das erst später entdeckt hätten, weiß ich nicht, ob er heute noch gelebt hätte.
Ronald-McDonald-Haus
Am Ende verbrachte Charlie sechs Monate im Krankenhaus. Ich habe im Ronald McDonald Haus geschlafen, um ihm nahe zu sein. Marc blieb bei unserem ältesten Sohn Colin, um sein Leben so normal wie möglich zu halten. Sie besuchten mich regelmäßig im Krankenhaus.
Wenn Colin kam, tätschelte er Charlie den Kopf und fragte: „Mama, kann ich ins Bällebad gehen?“ Er merkte nicht, wie es seinem kleinen Bruder ging, und das war gut so. Ich wollte ihn nicht mit dem Gedanken konfrontieren, dass er es verlieren könnte.
Haushalte
Als ich mit Colin schwanger war, habe ich aufgehört zu arbeiten. Damals arbeitete ich in einem Schönheitssalon und hatte keinen Spaß mehr an meiner Arbeit. Marc schlug vor, dass ich mich Vollzeit um Colin kümmere. Daran hat sich seitdem nichts geändert. Marc arbeitet fünf Tage die Woche an seinem Webshop.
Ich finde es sinnvoll, dass ich mich auch um den Haushalt kümmere. Einen vollen Wäschekorb würde ich Marc nicht anvertrauen, dann bekomme ich verfärbte oder eingelaufene Klamotten zurück. Ich finde es auch unnötig, wenn er neben seiner Arbeit auch noch im Haushalt helfen soll. Es ist eine traditionelle Trennung, aber meinem Mann und mir gefällt es, dass sich immer einer von uns um die Kinder kümmert. Marc bringt jeden Abend den Müll zum Container.
Colin geht jetzt an 2 Vormittagen in der Woche in eine Spielgruppe. Dann, wenn Charlie sein Nickerchen macht, sauge ich das Haus, stelle einen Wäschekorb weg und putze das Badezimmer.
Rechnungen
Marc ist der Ernährer, aber das Geld gehört uns gemeinsam. Wir haben ein gemeinsames Konto, von dem wir alles bezahlen, wie Lebensmittel, Kleidung und Fixkosten. Wir sind seit 16 Jahren zusammen, davon 8 Jahre verheiratet, aber wenn wir uns jemals trennen, will ich nichts von Marc. Ich sage immer: „Ich bin mit nichts gekommen und ich gehe mit nichts nach Hause.“
Krankenhaus
Krankenhausbesuche sind jetzt weniger. Die Ärzte können nicht viel mehr für uns tun. Da hilft nur noch eine Herztransplantation. Leider ist Charlie dafür nicht geeignet. Während seines Herzstillstands litt er unter Sauerstoffmangel, wodurch seine Entwicklung zurückblieb.
Charlie ist jetzt 1 Jahr alt, aber in seinem Verhalten ist er immer noch ein zwei Monate altes Baby. Er kann noch nicht alleine sitzen und essen. Aufgrund des Mangels an Spenderorganen haben gesunde Kinder Vorrang. Das fällt uns sehr schwer, aber wir haben uns damit abgefunden.
Einzelbett
Als ich längere Zeit im Ronald McDonald Haus blieb, schlief Colin an meiner Stelle, neben meinem Mann im Bett. Er vermisste mich schrecklich und das fühlte sich an, als wäre er mir näher. Jetzt, wo Charlie und ich wieder zu Hause schlafen, haben wir das im Hinterkopf behalten. Ich schlafe in einem Einzelbett neben Charlies Bett. So kann ich ihn gut im Auge behalten. Colin und Marc schlafen zusammen im Doppelbett.
Freitag Abend
Da mein Mann und ich getrennt schlafen, finden wir es wichtig, dass wir gemeinsam lustige Dinge unternehmen. Ich koche jeden Tag, aber freitags essen mein Mann und ich zusammen. Vom Metzger bekommen wir dann ein schönes Stück Fleisch. Wenn wir die Kinder ins Bett gebracht haben, kochen wir gemeinsam und öffnen eine leckere Flasche Rotwein.
Dann haben wir ein schönes Abendessen und danach spielen wir ein paar Brettspiele wie Stratego oder Scrabble. Manchmal veranstalten wir auch einen Cocktailabend mit leckeren Snacks. Ein gemeinsamer Wochenendausflug ist nicht möglich, da wir die Kinder nicht bei einem unserer Elternteile lassen wollen. Wenn Charlie etwas zustößt, möchte ich nicht, dass jemand anderes für ihn verantwortlich ist.
Lebenserwartung
Charlies Herz wird nur größer und schließlich wird er sterben. Seine Lebenserwartung ist unbekannt. Anfangs fiel es mir sehr schwer, mit dieser Ungewissheit umzugehen, aber jetzt habe ich mich damit abgefunden. Wir kümmern uns jetzt weniger um seine Krankheit und erfreuen uns jeden Tag an ihm.“