Qfast vergessen. Genau wie Patienten, die darunter leiden chronische Atemwegserkrankung. Das sind wir, das schon lange. Krank, geplagt von diesen fast Freunden: den Bronchiektasie. Versuchen Sie, diese Handvoll Konsonanten laut auszusprechen, fünf Silben hintereinander: bron-chie-c-ta-sie.
Ein etwas kantiger Name mit kehligem Klang, der im Anfangsteil an das Dröhnen eines Motors erinnert, wie es Kinder tun, wenn sie mit Spielzeugautos spielen. Im Mittelteil ein trockenes Geräusch, stolpernd in einem plötzlichen Bremsen, wobei die Zunge stolpert und gegen die Zähne schlägt. Und zum Schluss noch eine sanftere Folie. Es ist nicht einfach, dieses Wort beim ersten Versuch richtig auszusprechen, und es ist auch nicht angenehm.
„Bronchiektasie“ oder „Bronchiektasie“ ja, aber „Bronchiestase“ oder „Bronchoektasie“ nein. Auch die Bronchiektasie wird häufig verwendet und international „Bronchiektasie“ genannt. Auf jeden Fall ist es so Es ist selten, jemanden zu treffen, der weiß, wovon wir reden. wie auch immer man es ausspricht. Ob richtig oder falsch, die Aussprache des Namens reicht nicht aus, um diesen pathologischen Zustand zu erkennen, den niemand jemals oder fast nie gehört zu haben scheint.
Bronchiektasie: ein schwieriger Name für eine unbekannte Krankheit
Die Daten besagen, dass in Italien bis zu 500 von 100.000 Erwachsenen leiden an Bronchiektasen, aber es ist eins unterschätzte Zahl. Die europäische Gemeinschaft von Wissenschaftlern und Branchenexperten bestätigt, dass Bronchiektasen und ihre Begleiterkrankungen weiterhin häufig vorkommen fehldiagnostiziert Und unangemessen behandelt. In Italien gibt es derzeit keine von institutionellen Stellen anerkannten spezialisierten Zentren.
In Europa ist das Management nicht einheitlich und zufriedenstellend, Spezifische Medikamente werden untersucht, sind aber noch nicht verfügbar. Es besteht die Notwendigkeit, sich auf neue Forschung zu konzentrieren, um kleinen, aber aktiven Fachgemeinschaften dabei zu helfen, die Forschung und klinische Vernetzung fortzusetzen, die in den letzten Jahren zu Verbesserungen bei der Kenntnis und Behandlung von Krankheiten geführt hat.
Schon beim Lesen des radiologischen Gutachtens erscheint das Wort unbekannt, fern, fast geheimnisvoll. Und es weckt Belanglosigkeiten, die Aufregung hervorrufen, die das Bedürfnis nach Erklärungen wecken, die den meisten Experten bis vor etwa zehn Jahren schwer zu geben waren.
Wie fühlt sich jemand, bei dem Bronchiektasie diagnostiziert wurde?
Viele Patienten haben fast die Überzeugung erlebt, an einer unbekannten Krankheit zu leiden, und haben dabei das klare Gefühl nach Hause gebracht, auf sich allein gestellt zu sein. Oft als sympathische Hypochonder oder langweilige Fantasiepatienten angesehen, Wir sind eine Population „fast vergessener“ Patienten.
Jedoch Husten, Husten und noch mehr Husten mit nicht enden wollendem Schleim verhindert die Ablenkung von diesem Zustand. Wenn wir glücklich und fröhlich sind, verursacht unser Zwerchfell bei einem guten, lauten Lachen tatsächlich Vibrationen, die so weit gehen, dass es dieses seltsame Gurgeln auslöst, das definiert werden muss, das es unmöglich macht, es in vollen Zügen zu genießen und uns dazu zwingt, zu husten, husten, husten … Es ist unmöglich zu vergessen, dass Sie an Bronchiektasen leiden.
Patientenverbände, eine grundlegende Hilfe
Patientenorganisationen spielen eine Schlüsselrolle und spielen die wichtige Rolle, Hilfe und Unterstützung anzubieten. Informationen verbreiten und sich für die Verteidigung einsetzen Rechte der Patienten und ihrer Familien.
AIB-APS, Italienischer Bronchiettasis-Verband, Es ist seit 2019 aktiv und arbeitet mit dem Ziel, einer wenig bekannten chronischen Krankheit, die oft mit anderen Pathologien verwechselt wird, Würde zu verleihen: Nicht-CF-Bronchiektasen (nicht-zystische Fibrose). Ziel ist es, die Forschung zu fördern, Unterstützung zu geben, die Kommunikation zwischen Arzt und Patient zu erleichtern, Institutionen zu sensibilisieren, Wissen über die Krankheit zu verbreiten und Behandlungszentren anzuleiten. www.bronchiettasie.org
LASST UNS GEMEINSAM ATMEN APSDas seit 2014 aktive Unternehmen befasst sich mit allen chronischen Atemwegserkrankungen und geht auch auf die Bedürfnisse von Patienten ein, die an Bronchiektasen leiden, die häufig mit anderen chronischen Erkrankungen und Atemwegserkrankungen einhergehen. Erstellen Sie nationale Strategien, um die Atemwegsversorgung nach einer Pandemie zu transformieren und die Sterblichkeit im Einklang mit den Entwicklungszielen der Vereinten Nationen bis 2030 zu senken. www.breathetogether.org
Heute, am 1. Juli 2023, feiern wir zusammen mit der APS und dem Rest der Welt das Zweiter internationaler Tag zum Thema Bronchiektasie. Der Weg ist lang, aber wir sind auf dem richtigen Weg, und während wir die zunehmend fließende Aussprache dieses leuchtenden Begriffs trainieren, hoffen wir, dass er die Fähigkeit mit sich bringt, nie wieder vergessen zu werden.
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