Stich feiere heute, 29. JuniDie Welttag der systemischen Sklerose, auch bekannt als Sklerodermie. Eine seltene, chronische Autoimmunerkrankung des Bindegewebes, die das Gefäßsystem, die Haut und innere Organe betrifft. Ein Tag, um das Bewusstsein für die Bedürfnisse der Menschen zu schärfen, die davon betroffen sind, mit dem ehrgeizigen Ziel, … Diagnose, Behandlung und Lebensqualität verbessern. Denn das Leben mit dieser Pathologie ist oft ein täglicher Kampf, bei dem es sehr wichtig ist, nicht allein zu sein. Wie die Geschichte zeigt, sehr hart, aber voller Leben Ilaria Galetti, Vizepräsidentin von Gils (Italienischer Gruppenkampf gegen Sklerodermie) und von Cool (Föderation Europäischer Sklerodermie-Vereinigungen), Patient mit systemischer Sklerose.
„Mein Leben mit Sklerodermie“. Die Geschichte von Ilaria Galetti
«Alles begann mit den Händen. Ich war unter 25, es war Frühling. Ich schaute auf meine Finger: Sie waren blau, nur weil ich im Schatten war», erinnert sich Galetti, der heute 50 Jahre alt ist. Es ist das sogenannte Raynaud-Phänomen, im Allgemeinen das allererste Symptom einer systemischen Sklerose. Die Besuche beginnen, der Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung und schließlich innerhalb von zwei Monaten die Diagnose.
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„Bei mir handelt es sich um einen seltenen Fall, die Diagnose kam sehr schnell: Das ist wichtig, um so schnell wie möglich mit der Überwachung und Therapie zu beginnen, und.“ Versuchen Sie, Organschäden zu vermeiden». Versuche es wenigstens. So beginnt Ilaria mit ein paar durchblutungsfördernden Pillen und einer regelmäßigen Nachkontrolle alle sechs Monate: die sogenannte präklinische Phase.
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Nach anderthalb Jahren der Stolperstein: „Ich war jung, ich war vor Kurzem mit meinem späteren Ehemann zusammen und bei einem Spaziergang.“ In den Bergen merkte ich, dass ich außer Atem war. Auf ganz offensichtliche Weise, auf einem Weg, den man früher ohne jede Anstrengung gegangen ist.“ Die CT zeigt eine Lungenfibrose. „Seit, Die Lunge war meine Achillesferse».
„Wir wollten ein Baby haben. Aber die Therapie hat mich im Alter von 30 Jahren in die Wechseljahre geschickt.“
Die immunsuppressive Therapie wird aufgeschoben, bis sie nicht mehr aufgeschoben werden kann. «Es würde mich in die Wechseljahre schicken, das wusste ich, und wir wollten ein Baby haben. Ich war Anfang dreißig, als es passierte. Aber dann musste ich den Wunsch, ein Kind zu haben, und den Wunsch, für mich selbst zu sorgen, abwägen. Und dann finde ich, dass die Natur sehr schlau ist: Ich hatte bereits eine Fehlgeburt. Mein Körper erlaubt es mir nicht, ein Kind zu bekommen».
Nicht nur die Lunge. Ilarias Körper leidet im Haus der beiden Geschwüre an ihren Füßen und einer an ihrem Arm, was sie zur Operation führte. UND Auch der gastroösophageale Trakt des Darms wird angegriffen, während sich die Lungensituation verschlechtert. „Lassen Sie uns zu einem anderen Medikament übergehen, dann zu einem weiteren, biologischen: einer pharmazeutischen Kategorie, die zum Zeitpunkt meiner Diagnose noch nicht einmal existierte. Nun, dieses Medikament hat eine erstaunliche Wirkung auf mich: Mir geht es gut, wunderbar».
Doch das Wohlbefinden währt nicht lange. „Nach einer Weile‘, Das Medikament wirkt nicht mehr, es geht mir wieder schlechter. Versuchen wir es also mit einem der leistungsstärkeren biologische Immunsuppressiva Da draußen funktioniert es, und es ist das gleiche, das ich immer noch verwende».
Lungenfibrose und Sauerstoff, 24 Stunden am Tag
Vor etwa 4 Jahren ein neuer Schlag ins Gesicht für Ilaria: „Ich erinnere mich an den Kardiologen während einer Herz-Lungen-Untersuchung. Er sagt zu mir: „Stopp!“ Und ich versuche mich zu rechtfertigen, ich skizziere: „Ja klar, ich bin echt außer Übung.“ „Nein, Ilaria, die Maschinen sagen, dass du das wirklich nicht schaffst.“ An diesem Tag beginnt Ilarias Geschichte mit Sauerstoff. Vorher nur nachts, wenn das Risiko besteht, dass man, wenn man nicht bei Bewusstsein ist, in einen Atemstillstand verfällt und das Herz Schmerzen bekommt. Nach einer Weile‘ Die Sauerstoffflasche und Nasenschläuche werden ihr 24 Stunden am Tag verschrieben.
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Covid, Sklerodermie und zwei Jahre ohne das Haus zu verlassen
Bis über Nacht die Welt aufhört, sich zu drehen: Covid kommt, für Ilaria ist es der absolute Schrecken: Hätte sie es genommen, hätte sie nicht überlebt. «Ich erinnere mich an den 22. Februar 2020, den Tag von Patient Null. Ich habe sofort alle Verpflichtungen gekündigt und bin sofort alleine in den Lockdown gegangen. Auch mein Mann hat unglaubliche Vorsichtsmaßnahmen getroffen. Kurz gesagt, ich blieb iIch war zwei Jahre zu Hause, zwei Jahre, in denen ich nur meinen Mann und die Ärzte kennengelernt habe».
Mit gleicher und entgegengesetzter Emotion erinnert sich Ilaria an den Tag, als der Kühltransporter mit Impfstoffen die italienische Grenze überquerte: „Ich war der glücklichste und dankbarste Mensch im Universum.“ Natürlich bekommt Ilaria fünf Impfungen und als sie sich letztes Jahr endlich mit dem Virus, den monoklonalen Antikörpern, infiziert. Aber es ist gezwungen, das Immunsuppressivum zur Behandlung ihrer Sklerodermie abzusetzen. „Die einzig mögliche Wahl, meinem Körper die Möglichkeit zu geben, sich gegen das Virus zu verteidigen.“
Die Perspektive einer Lungentransplantation
Heute hat Galetti wieder dieses Medikament genommen, und noch eins, und noch eins. Und sein wird für eine Lungentransplantation untersucht: „Dafür muss ich viel trainieren und mich gut ernähren: Ich muss gesund genug sein, um so wertvolle Organe erhalten zu können.“ Diese Lungen bedeuten, dass ein Mensch nicht mehr hier ist und dass er großzügig genug war, sie zu spenden: Sie müssen einer Person gegeben werden, die dazu in der Lage ist». Es gibt viele Unbekannte, von der Möglichkeit einer Abstoßung bis hin zu Infektionen, aber für Ilaria ist dies in diesem Moment die große Hoffnung.
Die Krankheit brachte als Mitgift viele Schwierigkeiten mit sich. Vor allem Sauerstoff, mit dem er auch auf Reisen immer sicher versorgt sein muss. Aber er hat ihr auch eine Rolle beschert, die ihr Freude bereitet: „Vertretung von Patienten mit meiner Erkrankung und der Versuch, ihr Leben zu verbessern, befriedigt mich.“ Und ein nicht minder großes Geschenk: „Die Fähigkeit, die kleinen und einfachen Dinge im Leben zu schätzen und sie niemals als selbstverständlich zu betrachten.“
Was ist Sklerodermie (oder systemische Sklerose)?
Der Begriff bedeutet „harte Haut“. Es ist eine Pathologie betrifft Frauen stärker im Alter zwischen 30 und 50 Jahren, kann aber auch im Kindes- und Jugendalter auftreten. Es handelt sich um eine seltene Krankheit, bei der jedes Jahr zwischen 4 und 20 Neuerkrankungen pro 1.000.000 Einwohner auftreten. In Italien sind demnach etwa 25.000 Menschen von der Krankheit betroffen.
Raynaud-Phänomen
Bei den meisten Patienten ist das erste Symptom das sogenannte Raynaud-Phänomen: ein klinischer Zustand, bei dem die Extremitäten des Körpers, häufiger Hände und Füße, vereisten, taub werden und ihre Farbe ändern, sobald es kalt wird. Sie werden blass oder bläulich und röten sich dann: ist das Ergebnis einer übermäßigen Reaktion des Organismus auf Umweltreize. Sklerodermie entspricht jedoch nicht unbedingt dem Phänomen 98 % der Erkrankten leiden an diesem Phänomen.
Auf diese erste Phase kann mehr oder weniger schnell die Entwicklung erster Komplikationen der Erkrankung folgen. Und das ist Hautfibrose (z. B. Verhärtung der Haut und anderer Körperteile). Ödeme, Schwellungen und Geschwüre an den Fingern. Veränderungen des Ösophagus- oder Magen-Darm-Trakts. Und auch (innerhalb der ersten drei Krankheitsjahre) Lungenfibrose. Oder dass eine Herz- oder Nierenbeteiligung vorliegt. Später treten andere Pathologien auf, die die Lunge betreffen, wie pulmonale Hypertonie und interstitielle Lungenerkrankung, die Haupttodesursache bei Patienten mit systemischer Sklerose, die für etwa 35 % der damit verbundenen Todesfälle verantwortlich ist.
Frühe Sklerodermie, die Bedeutung einer frühen Diagnose
Aber und daher die Bedeutung von a Frühdiagnoseum darüber zu sprechen Frühe Sklerodermie Das Vorhandensein eines Raynaud-Phänomens im Zusammenhang mit dem Vorhandensein von Anomalien bei Tests (z. B. Nagel-Videokapillaroskopie, bei der die Blutzirkulation beurteilt wird) ist ausreichend. Und diese Diagnose reicht aus, um einen adäquaten klinischen und therapeutischen Überwachungsplan aufzustellen und so eine Verschlimmerung der Erkrankung zu verhindern.
Diagnose, Forschung und Austausch: Gils‘ Engagement
Das Engagement der GILS (Italienische Gruppe zur Bekämpfung der Sklerodermie), einem Gründungsmitglied der FESCA, besteht seit 30 Jahren darin, die Rechte des Patienten zu verteidigen und das Bewusstsein dafür zu schärfen FrühdiagnoseFür Forschung unterstützen und junge Forscher sowie die Förderung eines neuen Ansatzes für die Beziehung zwischen Arzt und Patient, der zunehmend auf Zuhören und Zuhören basiert personalisierte Beurteilung des jeweiligen Einzelfalls.
Daher die Eröffnung vom 15 Sklerodermie-Abteilung: Netzwerk verteilt auf dem Staatsgebiet für erleichtern die Diagnosephasen. Die Geburt des Projekts ScleroNetdie darauf abzielt, die Qualität der Patientenversorgung durch zu verbessern Wissen teilen. Die Annahme von gemeinsame Richtlinien für das Krankheitsmanagement.
iO Frau © REPRODUKTION VORBEHALTEN
Der Artikel „Alles begann mit den Händen“. Ilaria Galetti spricht über ihr Leben mit Sklerodermie, scheint die erste auf iO Donna zu sein.