Als klinischer Ethiker auf der größten Intensivstation der Niederlande, der des Erasmus MC, war Erwin Kompanje mehr als vierzig Jahre lang mit Dilemmata über Leben und Tod konfrontiert. Er sah den Sinn immer wichtiger: „Was bleibt vom Leben eines Menschen übrig, wenn die Ärzte getan haben, was sie konnten?“
Er war ein großer Kerl, etwa 30 Jahre alt und hatte schwere Hirnschäden erlitten, als er vom Dach fiel. Auf der Intensivstation stellten die Ärzte fest, dass er hirntot war, und seine Frau erteilte die Erlaubnis zur Organspende. Nach dem Eingriff wurde sein Körper auf die Intensivstation zurückgebracht. Der klinische Ethiker Erwin Kompanje fand dort ein kleines Mädchen, sie hatte eine Zeichnung davon angefertigt Aladin und die Wunderlampe und sie legte es auf die Brust des Mannes. „Und dann sagte sie, das ist mein Vater und sie haben sein Herz jemand anderem gegeben.“
Er verstummt für einen Moment. ‚Merkst du? Es macht mich immer noch emotional.‘
In den 43 Jahren, die er auf der Intensivstation des Erasmus MC in Rotterdam arbeitete, kamen ihm viele weitere Patienten oder Familienmitglieder in den Sinn. „Ich erinnere mich an ihre Namen, ich erinnere mich, was los war.“ Es sind Menschen, die mich berührt haben. Hin und wieder durften sie mich mit der gesamten Fassade des Krankenhauses emotional überfallen, was gar nicht so schlimm war.‘
Über den Autor
Ellen de Visser ist medizinische Redakteurin in der Wissenschaftsredaktion von de Volkskrant und Bestsellerautor Dieser eine Patientin dem Gesundheitsdienstleister über einen Patienten sprechen, der seine Sicht auf den Beruf geändert hat.
Lassen Sie den Patienten näher kommen, tauchen Sie ein in die andere Person, sprechen Sie mit Menschen, die anders denken, und achten Sie darauf, dass Sie nicht auf entgegengesetzten Seiten landen. Das sind die wichtigsten Lehren, die Kompanje (65) nach mehr als vier Jahrzehnten hinterlassen möchte. Er war nicht nur klinischer Ethiker auf der größten Intensivstation der Niederlande, sondern auch wissenschaftlicher Forscher, Dozent und Mitglied des Gesundheitsrates. Am Freitag verabschiedete er sich vom Erasmus MC, zusammen mit seiner Frau Ditty, die er auf der Rotterdamer Intensivstation kennengelernt hatte. „Gemeinsam 80 Jahre Erfahrung“ hieß es auf der Einladung zum gemeinsamen Abschiedssymposium.
Haben sich die Patienten auf der Intensivstation in diesen vierzig Jahren verändert?
„Manche haben Hirnschäden, früher waren es junge Leute, die ohne Helm auf einen Roller gestürzt sind.“ Mittlerweile sehen wir immer mehr ältere Menschen, die nachts die Treppe hinuntergefallen sind, weil sie pinkeln mussten, oder die mit ihrem E-Bike gestürzt sind. Die meisten leiden bereits an chronischen Krankheiten, was ihre Behandlung erschwert.
„Jetzt, wo die Bevölkerung immer älter und kränker wird, stellt sich zunehmend die Frage: Sollen wir die Behandlung fortsetzen, sollten wir einen über 80-Jährigen überhaupt auf die Intensivstation schicken?“ „Ein 80-Jähriger erholt sich viel schlechter als ein 20-jähriger Patient. Das ist eine Frage, die ältere Menschen mit ihren Angehörigen besprechen sollten, aber das passiert oft nicht.“
Ist das das wichtigste ethische Dilemma auf der Intensivstation? Behandlung fortsetzen oder nicht?
„Es ist das praktischste ethische Dilemma, mit dem wir regelmäßig konfrontiert werden.“ In der Medizin gibt es zwei Orte, an denen wir den Tod steuern können: die Sterbehilfe und die Intensivstation. Auf einer großen Intensivstation wie in Rotterdam wurde die Behandlung bei acht von zehn verstorbenen Patienten abgebrochen. In den Niederlanden entscheidet der Arzt, ob eine Behandlung medizinisch verhältnismäßig ist. Dies ist gesetzlich festgelegt. Manchmal hat die Familie damit Schwierigkeiten und dann kann ein Ethiker wichtig sein.“
Was passiert dann?
„Oft führen wir zunächst eine sogenannte Moralberatung durch, bei der alle Praktiker, vom Intensivmediziner und dem Krankenpfleger bis hin zum manchmal sogar dem Physiotherapeuten, zusammenkommen und ihre Ansichten äußern. Früher wurde die Behandlung erst dann abgebrochen, wenn sie körperlich nicht mehr möglich war, mittlerweile achtet man zunehmend auch auf den Sinn. Was bleibt vom Leben eines Menschen übrig, wenn die Ärzte getan haben, was sie konnten? Das ist die Frage, die ein Ethiker stellen kann.“
Kann eine solche Frage helfen?
‚Oft. Wenn Ärzte mit der Familie über einen Abbruch der Behandlung sprechen, geht es meist um Blutwerte und Scan-Ergebnisse. Es geht viel zu wenig um die Frage: Was ist für Ihren Vater wichtig im Leben? Bedeutung liegt oft in Verbindungen, zu anderen Menschen, aber auch zu Aktivitäten und Dingen. Wenn man erklären kann, dass Vater nie wieder in der Lage sein wird, an seinen Radios herumzubasteln oder im Garten zu arbeiten, wird einem oft klar, wie ernst es ist.“
In der Medizin wird viel von gemeinsamer Entscheidungsfindung gesprochen. Doch wird diese Frage nicht gestellt?
„Nein, kaum. Die medizinische Ausbildung ist wissenschaftlich, der Arzt muss das versagende Herz oder die versagenden Nieren reparieren. Viele Fachärzte sehen immer noch hauptsächlich die Krankheit und weniger den Einzelnen. Auf der Intensivstation sind Patienten oft bewusstlos, sie liegen zwischen den Schläuchen und den Geräten, sie entmenschlichen sehr schnell. In kollegialen Beratungen sprechen wir manchmal über Patienten, als wären sie Objekte. Zum Beispiel: Wo ist die Sepsis von gestern?
„Das ist kein Problem, es hat eine Funktion.“ Es kann manchmal schwieriger sein, sich den Namen eines Patienten zu merken als die behandelten Beschwerden. Es ist schön, wenn die Familie Fotos vom Patienten aufhängt, dann sieht man plötzlich die Enkelkinder oder das geliebte Boot. Dadurch wird der Kontakt am Krankenbett oft menschlicher.“
Wie oft kommt es vor, dass die Familie nicht möchte, dass die Ärzte die Behandlung abbrechen?
„Ich habe keine Zahlen, aber wir merken, dass es zunimmt.“ Familien fragen oft nach einer zweiten Meinung. Das könnte etwas mit Corona zu tun haben. In den Corona-Jahren ist eine Spaltung der Gesellschaft entstanden, die der Gesundheitsversorgung nicht gut getan hat. Das Misstrauen gegenüber der Medizin hat zugenommen.“
Was kann man gegen dieses Misstrauen tun?
„Viele Verdächtigungen beruhen auf mangelnder Information. Wenn wir vermuten, dass ein Patient hirntot ist, führen wir umfangreiche Untersuchungen durch, um dies zu überprüfen. Wir überprüfen beispielsweise, ob ein Patient auf Schmerzreize reagiert, überprüfen die Pupillenreaktion und machen einen Gehirnfilm. Familienmitglieder warteten immer draußen im Flur und als sie zurückkamen, gaben wir unsere Meinung dazu ab. Dies führte oft zu Missverständnissen: Ihr geliebter Mensch sah immer noch genauso aus, warum war er dann plötzlich hirntot?
„Als wir beschlossen, Familienangehörige in unsere Forschung einzubeziehen, stellte sich heraus, dass sie später mehr Verständnis für unsere Entscheidung hatten.“ Sie sagten auch: Du bist sehr vorsichtig.
„Misstrauen kann man auch überwinden, indem man Fragen stellt.“ Was für ein Mensch ist dein Vater? Was ist im Leben Ihrer Mutter wichtig? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ein Gespräch mit der Familie weniger wahrscheinlich scheitert, wenn wir diese Fragen stellen. Die Antwort der Familie gibt uns auch einen gemeinsamen Ausgangspunkt für die weitere Diskussion. Wenn Ärzte nur über die schlechten Blutwerte reden, bleiben die Angehörigen hoffnungsvoll. Wenn sich die Blutwerte verbessern, kann es sein, dass es auch dem geliebten Menschen besser geht. Das wird sich ändern, wenn wir ihnen sagen: Was auch immer wir tun, dein Vater wird nie wieder in der Lage sein, an seinen Radios herumzubasteln.‘
Wenn Sie auf diese 43 Jahre zurückblicken, worauf sind Sie am meisten stolz?
„Dass wir die gesetzliche Erlaubnis erhalten haben, ohne vorherige Genehmigung wissenschaftliche Forschung an Intensivpatienten durchzuführen.“ Bei diesen Patienten ist oft akut etwas passiert: Sie wurden auf der Straße wiederbelebt oder hatten einen Schlaganfall, Ereignisse, die ein schnelles Eingreifen des Arztes erfordern. Wenn wir die Behandlung dieser akuten Probleme verbessern wollen, müssen wir experimentelle Forschung betreiben können.
„Wir sind auf ein großes Problem gestoßen. Nach dem Zweiten Weltkrieg waren wir uns einig, dass wir experimentelle Forschung nur mit Zustimmung des Patienten durchführen würden. Aber Intensivpatienten sind oft bewusstlos. Wir sahen eine Lösung in der aufgeschobenen Einwilligung: Patienten die Teilnahme an der Forschung zu ermöglichen und später die Familie um Einwilligung zu bitten.
„Wir haben eine internationale Arbeitsgruppe gegründet und fünfzehn Jahre lang darum gekämpft. Den Anwälten gefiel das überhaupt nicht, ich wurde manchmal als eine Schande für den Beruf bezeichnet. „Vor vier Jahren hat das Zentralkomitee für Humanforschung eine Mitteilung dazu verfasst und experimentelle Forschung mit aufgeschobener Einwilligung ist nun auch im europäischen Recht verankert.“
Was aber, wenn eine Familie sagt: Hör auf, das wollen wir nicht?
„Dann hören wir auf.“ Aber dann können wir erklären, dass diese Art der Forschung gesetzlich erlaubt ist. Letztlich haben Intensivpatienten durch ihre Teilnahme einen wissenschaftlichen Fortschritt erzielt. Schlaganfallpatienten erhalten beispielsweise bereits im Krankenwagen Medikamente, die das Gerinnsel im Blutkreislauf auflösen. Das rettet Menschenleben.“
Sehen Sie neue ethische Dilemmata?
„Organspende und Forschung mit aufgeschobener Einwilligung sind die wichtigsten Themen, an denen ich gearbeitet habe, und ich habe das Gefühl, dass sie abgeschlossen sind.“ Natürlich entstehen neue Dilemmata. Ärzte haben kürzlich einem Menschen eine Schweineniere transplantiert. Menschen können auch die Hände und sogar das Gesicht einer anderen Person transplantieren lassen. Ist das immer ein Fortschritt? Ich habe es in den letzten 43 Jahren oft erlebt: Aus medizinischer Sicht wird etwas Wunderbares erfunden, aber bald stellt sich die Frage: Sollen wir das wollen?
„Zum Beispiel können wir hirntote Patienten lange am Leben halten, aber was ist Weisheit, wenn es um eine schwangere Frau geht?“ Warten wir, bis ihr Kind lebensfähig ist? Ist das im Interesse des Kindes? „Wir wissen, wie wichtig die Interaktion zwischen dem ungeborenen Kind und der Mutter ist, sollten wir das nicht berücksichtigen?“
Was bedeutet der Aufstieg der KI für Ihren Bereich?
„Es werden wichtige ethische Fragen auftauchen, aber möglicherweise wird eine neue Generation von Ethikern involviert.“ Ich habe ChatGPT kürzlich gefragt, was ich der Familie einer 85-jährigen Frau sagen soll, deren Behandlung ich abbrechen möchte. Darauf gab es eine ganz nette Antwort, von der auch unerfahrene Ärzte profitieren können. Aber lassen Sie den Computer immer ein Werkzeug sein und denken Sie selbst weiter. Die medizinische Realität ist viel komplexer, als ein solcher Chatbot bewältigen kann. Der Computer stellt nicht die wichtigste Frage: „Was hat Ihr geliebter Mensch im Leben wichtig gefunden?“