Die 28-jährige Medizinstudentin aus Cosenza, Angela, erzählte uns ihre Geschichte: die Diagnose, die Tränen und das Lachen, die quälenden Schmerzen und die Behandlungen, und auch die Karriere, die sie gewählt hat und die die Messlatte ihrer Träume ein wenig höher legt. Durch einen dunklen Moment gehen. «Ich frage mich, ob ich eines Tages in meine Abteilung eintreten und für alle der Arzt im Rollstuhl sein werde. Diese Gedanken ziehen mich runter. Aber ich denke, das ist normal, oder?“

vAcht Jahre alt, 2019 die Diagnose Multiple Sklerose und ein intensives Leben, in dem Träume mit Ängsten, Lachen mit Zweifeln und Fragen nach der Zukunft koexistieren. Angela entspricht dem Patienten-„Typ“ Multipler Sklerose: eine chronische, unvorhersehbare und manchmal fortschreitend beeinträchtigende neurologische Erkrankung, die Auswirkungen hat hauptsächlich junge Leute zwischen 20 und 40 Jahren Und Frauen dreimal mehr als Männer.

Multiple Sklerose, junge und weibliche Krankheit

In Italien gibt es 133.000 Menschen, bei denen Multiple Sklerose diagnostiziert wurde. 133.000 Menschen, die in den letzten Monaten eingeladen wurden, zu schreiben: an sich selbst, um in sich hineinzuschauen, aber auch, um diese Krankheit bekannt zu machen. Es ist die Landschaft Ich weiß nicht, jetzt in der neunten Auflage, entwickelt von biogen und von Onda Foundation, das nationale Observatorium für Gesundheit und Geschlecht von Frauenin Zusammenarbeit mit derItalienischer Verband für Multiple Sklerose, AISM, und mit der Schirmherrschaft der Italienischen Gesellschaft für Neurologie, SIN. «Über diese Krankheit ist wenig bekannt, und das Wenige macht uns, die wir stattdessen jeden Tag damit leben, wir werden mitleidig angesehen» sagt Angela, eine Medizinstudentin aus Cosenza.

«Deshalb rede ich immer so schnell wie möglich darüber: aber als ob ich sagen würde… dass ich auf einer Reise war. Ich bin nicht meine Krankheit und wenn ich Grenzen habe, Grenzen, die vielleicht in Zukunft zunehmen werden, mach dir keine Sorgen: Ich werde mich organisieren, ich werde einen Weg finden, mein Leben zu führen, aber du wirst es nicht sein, der mich fühlen lässt. anders““.

Angelas Geschichte, von den ersten Symptomen der Multiplen Sklerose

Angelas Energie und Positivität sind in ihrer DNA und die Diagnose Multiple Sklerose im Jahr 2019 konnte nichts gegen ihre Vitalität und ihr Lachen tun. „Manchmal habe ich Angst, dass ich dumm aussehe“, lacht sie. „Aber so ist es in meinem Haus. Wenn Sie verzweifeln, ändert sich etwas? Nein. Dann verzweifeln Sie nicht».

Bei den ersten Symptomen ist Angela 19 Jahre alt. Zuerst ist es ein Ärgernis im Licht, mit dem dunkle Linsen nicht fertig werden, starke Kopfschmerzen, die mit Schmerzmitteln nicht weggehen, dann ein schwarzer Fleck um Gegenstände, wenn sie sie ansieht. Die Brille gegen Hornhautverkrümmung hilft nicht und der Augenarzt gibt den Ball an den Neurologen weiter: Angela wird dringend einer Untersuchung unterzogen MRT. «Es war ein Samstagmorgen, mein Vater wollte die Ergebnisse abholen: Er rief mich an, und seine Stimme zitterte. Wir befürchteten einen Gehirntumor, aber es stand auf dem Bericht „demyelinisierender Zustand“». (Die Myelinläsion erzeugt Plaques – in den Sehnerven, im Kleinhirn und im Rückenmark – die sich zu „Narben“, Sklerose genannt, entwickeln können).

Allerdings muss einige Zeit vergehen, denn „die beiden berühmten Worte“, Multiple Sklerosewerden zusammen ausgesprochen. Zeit, eine kortisonhaltige Behandlung, eine Lumbalpunktion (Lumbalpunktion zur Liquorentnahme und Diagnosestellung) und einige Schmerzkrisen. Aber auch mehrere Ausflüge mit Freunden, die Angela lebt, als wäre nichts passiert.

Diagnose und Zukunftsangst

«Dann war Vatertag, wir holen die Ergebnisse der Liköranalyse ab und ich verstehe, wir alle verstehen. Also ja, ich weine. Mein Vater tröstet mich, versucht es, sagt, dass ich es auch mit Sklerose schaffen werde Mutter werden. Aber ich bin nicht daran interessiert, Kinder zu haben. Andererseits schmerzt mich die Pflicht hör auf, Chirurg zu werden: Eines Tages, und ich weiß nicht wie weit, habe ich vielleicht nicht die Eigenschaften eines Chirurgen. Ich frage mich auch, ob ich vielleicht in zehn Jahren in meine Abteilung eintrete und für alle da bin der Arzt im Rollstuhl. Diese Gedanken ziehen mich runter. Aber ich denke, das ist normal, oder?‘

Ein anderer schwieriger Moment ist, wenn das Fernsehen eine Spendenaktion für MS durchführt: „Es ist schlecht zu sagen, ich profitiere davon, die Forschung ist grundlegend, aber nichts, ich wechsle den Kanal“.

Alltag mit Multipler Sklerose

Den Rest der Zeit ist Angela ein reißender Fluss: Ist eine große Operation nicht der Weg? Es könnte der in der Kardiologie sein. «Ich hatte auch die Neurologie untersucht, aber ich dachte, das würde mich langweilen, Ich muss nur ein neurologischer Patient sein“ er lacht. Und dann ist da noch ihr Freund Daniele („wir sind schon vor der Diagnose zusammen, er ist immer bei mir“), ihre Schwester Laura, die in Neapel lebt und mit der „wir davon träumen, einem Tierheim für ausgesetzte Tiere Leben einzuhauchen“. . Die Leidenschaft für Hunde und ein kleines Fitnessstudio. Kontakte zu anderen Menschen mit Multipler Sklerose, auch auf Facebook («weil Zwischen den Patienten verstehen wir uns sofort und manchmal besser als mit einem Angehörigen»). Besuche bei seinem NeurologenCarlo Pozzilli, im Sant’Andrea in Rom. Und alle sechs Monate ein MRT: «Leider gibt es jedes Mal welche neue Verletzungen. Und im Februar letzten Jahres hatte ich bereits einen Rückfall ».

Der Fallout, Valentinstag

Es ist Valentinstag, erinnert sich Angela («Ja, ich habe ein schlechtes Verhältnis zu Feiertagen»). Ein Valentinstag mitten in einer dunklen Zeit: «Mein Vater wurde in Rom wegen eines doppelten Bypasses ins Krankenhaus eingeliefert. Mein geliebter Hund lag im Sterben. Und plötzlich starb mein Onkel: Ich versuchte durchzuhalten, ich sagte nichts zu meinem Vater und ich ging zur Beerdigung. Aber ich war so krank, dass ich nicht laufen konnte.“ Der Körper bricht zusammen: Vor allem die Schmerzen in den Beinen werden sehr stark. „Sie mussten meine Behandlung ändern: Das hat mich sehr traurig gemacht. Bereits vier Jahre nach der Diagnose schreitet die Krankheit voran: das ist es“.

Die neue Therapie, die nach diesem Rückfall (oder Rezidiv) aktiviert wird, hilft, die Schmerzen in den Beinen und im Rücken unter Kontrolle zu halten, was sie besonders an den intensivsten Tagen oder nachts betrifft. Das „schüttelt“ den Kopf, wie Angela sie nennt, die kurz, aber sehr nervig sind. „Ich lerne damit zu leben. Wenn es schief geht, sage ich mir: „Okay, das war’s für heute“ und gehe früh ins Bett. Schmerzen, Müdigkeit, Ängste: Ich traue diesen Dingen nicht».

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