Das Paar sagte, beide Töchter hätten eine lebensbegrenzende Krankheit – aber nur eine könne gerettet werden

Ally Wallace und Jake Shaw fanden heraus, dass ihre Töchter Nala und Teddi eine genetische Erkrankung hatten, die die „weiße Substanz“ ihres Gehirns beeinträchtigte

Einem Paar wurde gesagt, dass ihre beiden Töchter an einer schrecklichen lebensverkürzenden Krankheit leiden – aber nur eine von ihnen kann gerettet werden.

Ally Wallace und Jake Shaw fanden heraus, dass die zweijährige Nala und der elf Monate alte Teddi eine genetische Erkrankung haben, die die „weiße Substanz“ ihres Gehirns beeinträchtigt.

Die Diagnose verursacht auch den Verlust der körperlichen und geistigen Fähigkeiten ihrer Kinder.

Nala kann jedoch nicht wegen metachromatischer Leukodystrophie (MLD) behandelt werden, da sich ihr Gehirn bereits zu weit verschlechtert hat.

ChronikLive berichtet, dass sie weiterhin alle Funktionen verlieren wird und voraussichtlich nicht über die Kindheit hinaus leben wird.

Teddi wurde auf MLD getestet, nachdem festgestellt wurde, dass Nala Anfang dieses Monats die Krankheit hat.

Da sich der Zustand der 11 Monate alten Tochter noch nicht in einem fortgeschrittenen Stadium befindet, kann sie sich nächsten Monat in Manchester einer lebensrettenden Gentherapiebehandlung unterziehen.

Ally und Jake, die in Northumberland leben, waren beide Träger der gleichen „fehlerhaften“ Gene und es bestand eine Chance von eins zu vier, dass sie es an ihre Kinder weitergaben.

Die zweifache Mutter sagte: „Wir waren absolut am Boden zerstört. Ich denke, es war noch schwieriger zu hören, dass einer von ihnen behandelt werden kann, aber einer von ihnen nicht gerettet werden kann.

„Es ist einfach schrecklich, weil Nala so ein Charakter war.

„Sie ist nicht mehr dieses urkomische kleine Mädchen, das jeden Tag immer zu Frozen mitsingt, und jetzt kann sie sich nicht einmal mehr bewegen. Sie kann sich nicht mehr selbst ernähren oder mit ihren Spielsachen spielen.

„Nala hat Teddi das Leben gerettet. Wenn Nala die Krankheit nicht gehabt hätte, wäre Teddis Krankheit nicht schnell genug gefunden worden. Wir werden das Vermächtnis weiterführen, dass sie das Leben ihrer Schwester gerettet hat.

„Es ist herzzerreißend, aber es ist die Realität.“

Ally besuchte zuerst mit Nala einen Arzt, nachdem sie sich Sorgen über die Fußstellung ihrer Tochter und Gehschwierigkeiten machte, zu denen auch das Gehen auf der Innenseite ihres Fußes gehörte.

Ihre Beweglichkeit verschlechterte sich und sie entwickelte ein Zittern in ihren Händen. Die Ärzte begannen, sich mit neuromuskulären Erkrankungen zu befassen, und sie wurde auf eine Warteliste gesetzt, um einen Kinderarzt aufzusuchen.

Ally, die als Barhändlerin arbeitet, sagte: „Nala hatte diese Episoden. Sie fing an zu weinen und es war unmöglich, sie zu beruhigen.

„Sie zitterte so sehr, dass es fast so war, als hätte sie einen Anfall. Es passierte zwei Nächte hintereinander und in der zweiten Nacht beschloss ich, einen Krankenwagen anzurufen.

„Zu diesem Zeitpunkt konnte sie nicht mehr alleine stehen und konnte sich kaum vom Sofa erheben.“

Sie sagte, dass Nala in die Royal Victoria Infirmary (RVI) in Newcastle gebracht wurde, wo sie sich einer Notfall-MRT-Untersuchung unterzog, weil sie befürchtete, einen Gehirntumor gehabt zu haben.

Ally und Jake, der als Schreiner arbeitet, wurde dann gesagt, dass Nala MLD hat.

„Ich hatte keine Ahnung, was es war. Am Anfang war ich erleichtert, weil ich monatelang dachte, sie hätte einen Hirntumor“, sagte Ally.

„Nachdem der Arzt den Raum verlassen hatte, ging Jake zu Google und er wurde still und weiß.

„Er sagte: ‚Ich habe es gerade gegoogelt und es ist nicht gut, ich habe die Lebenserwartung gesehen‘. An diesem Punkt sagte ich ihm, dass ich es nicht wissen wollte.“

Da der Zustand genetisch bedingt war, wurde Teddi zu Tests ins Krankenhaus gebracht, und es wurde festgestellt, dass er auch die Krankheit hatte.

Ally sagte: „Es ist unglaublich unglücklich, dass beide Elternteile dieses Gen haben. Wenn wir beide das Gen haben, besteht eine Chance von eins zu vier, es weiterzugeben, und wir haben es an beide Kinder weitergegeben.

„Es ist extrem selten, es betrifft einen von 40.000. Ich habe noch nie davon gehört und ich glaube nicht, dass irgendjemand in meiner Umgebung davon gehört hat.“

Laut NHS gab es bisher keine Behandlung für die Gehirnstörung.

Im Februar dieses Jahres schloss der NHS jedoch einen Deal für die Gentherapie ab, die angeblich das teuerste Medikament der Welt ist.

Teddi wird ihre Behandlung, die eine Chemotherapie umfasst, am 21. Juni im Royal Manchester Children’s Hospital beginnen.

Ally sagte: „Nur der Gedanke, dass ihr kleiner Körper durchgeht, ist nicht zu denken. Wir konzentrieren uns auf die Tatsache, dass dies hoffentlich ihr Leben retten wird.

„Sie werden einen ihrer Eierstöcke entfernen und ihn für die Zukunft einfrieren, da die Behandlung, die sie hat, sie unfruchtbar machen wird. Es ist einfach nichts, woran Sie denken, wenn sie nicht einmal einer ist.“

Nalas Gesundheitszustand hat sich in den letzten Monaten verschlechtert und sie wird wahrscheinlich in den nächsten Monaten einen Pflock benötigen, der sie ernähren wird.

„Die Lebenserwartung eines Kindes mit MLD liegt zwischen fünf und acht Jahren.

Ally sagte: „Ich kann sagen, dass sie frustriert ist, weil sie nicht verstehen kann, warum sie nichts mehr tun kann.

Sie ist erst zwei, also können wir ihr auch nicht erklären, was los ist. Sie versteht nicht, was mit ihrem Körper passiert und warum sie nichts mehr kann.

„Sie wird sich über alles bewusst sein, was um sie herum passiert, aber sie wird nicht in der Lage sein, ihren eigenen Körper zu kontrollieren.“

Ally hat eine eingerichtet Seite auf GoFundMe um Spenden zu sammeln, damit sie Nala nach Disneyland bringen und Ausrüstung kaufen können, damit sie sich wohler fühlt.

Ein Teil des Geldes wird auch verwendet, um Teddi bei ihrer Behandlung zu unterstützen.

Sie sagte: „Wir würden Nala gerne nach Disneyland mitnehmen, wenn möglich, wir würden gerne so viel wie möglich mit ihr unternehmen, bevor sie geht.“

Ihr enger Freund veranstaltet auch eine Spendenaktion, um Geld für die Familie zu sammeln.

Ally fügte hinzu: „Ich möchte nur absolut allen, die uns bisher Nachrichten gesendet, gespendet und unterstützt haben, ein großes Dankeschön sagen.“

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