Wo sind die neugierigen Ärzte? Warum besteht kaum Interesse an Patienten mit Post-Covid-Syndrom? Der emeritierte Professor Jos van der Meer versteht nicht, warum so wenige Ärzte tiefer in diese mysteriöse Krankheit eintauchen wollen. „Medizin beginnt mit einer Beobachtung am Krankenbett und was wir bei dieser Patientengruppe sehen, ist beeindruckend“, sagt er.
Er habe es bereits im Sommer 2020, als die erste Corona-Welle gerade zu Ende ging, vorhergesagt: Wir würden einen „Boom“ von Patienten mit Post-Covid-Müdigkeit erleben, sagte er de Volkskrant. Van der Meer (76) kennt die Geschichte, er weiß, dass eine Infektionskrankheit Patienten wie einen Lappen zurücklassen kann. Fast dreißig Jahre lang forschte er am Radboudumc in Nijmegen über ME/CFS, eine Krankheit, die durch starke Müdigkeit und zahlreiche andere Beschwerden gekennzeichnet ist. Wie genau dieses sogenannte chronische Müdigkeitssyndrom entsteht, ist noch unbekannt; Es ist klar, dass die Beschwerden häufig nach einer Infektion beginnen.
Über den Autor
Ellen de Visser ist medizinische Redakteurin in der Wissenschaftsredaktion von de Volkskrant und Bestsellerautor Dieser eine Patientin dem Gesundheitsdienstleister über einen Patienten sprechen, der seine Sicht auf den Beruf geändert hat.
Seine Vorhersage hat sich bewahrheitet: In den Niederlanden gibt es schätzungsweise 90.000 Post-Covid-Patienten mit schweren Beschwerden. Und so traurig sie auch sein mag, diese enorme Zahl bietet eine hervorragende Gelegenheit zu verstehen, was eine Infektion für den Körper anrichten kann, sagt Van der Meer. Allerdings passiere viel zu wenig, sieht er. Die wissenschaftliche Forschung ist zu fragmentiert und die Versorgung der Patienten nicht organisiert: Allgemeinmediziner wissen nicht genug über die Krankheit und die spezialisierten Ambulanzen wurden letztes Jahr aus Geldmangel geschlossen.
„Eine beschämende Situation“, sagt Van der Meer, ehemaliger Vizepräsident der Royal Academy of Sciences (KNAW). Patientenorganisationen sammelten mehr als hunderttausend Unterschriften und legten diese Woche dem Repräsentantenhaus eine Petition vor, in der sie die Wiedereröffnung von Ambulanzen fordern. Der Änderungsantrag von GroenLinks-PvdA, der die Regierung auffordert, in diesem Bereich Geld zu investieren, erhielt am Donnerstag eine parlamentarische Mehrheit.
Van der Meer hofft, dass sich Pia Dijkstra, die neue scheidende Ministerin für medizinische Versorgung, weiterhin für die Patienten einsetzt.
Warum sind diese neugierigen Ärzte nicht da?
„Ärzte mögen es nicht, wenn sie für einen Patienten nicht viel tun können.“ Die Ursache des Post-Covid-Syndroms ist unbekannt und es gibt keine Behandlung. Patienten sind oft müde, aber man kann nicht viel dagegen tun, Müdigkeit lässt sich nicht objektiv messen. Auch Post-Covid-Patienten wissen so viel über ihre eigene Erkrankung und beobachten die Literatur so genau, dass sie oft mehr darüber wissen als der Arzt. Dadurch kommt es zu einer Art Rollenverwischung, die Ärzte mitunter als störend empfinden. Die Pandemie ist vorbei, es gibt andere Probleme, die Aufmerksamkeit erfordern, so ist die Atmosphäre jetzt.
„Als ich vor zwölf Jahren in den Ruhestand ging, hatte ich keinen Nachfolger. Es waren noch ein paar neugierige Ärzte übrig, aber ansonsten gab es wenig Begeisterung, die Forschung zu ME/CFS fortzusetzen. „Ich befürchte, dass nach der Corona-Krise etwas Ähnliches passieren wird, es gibt nur wenige Ärzte, die die Führung übernehmen.“
Warum ist Ihrer Meinung nach jetzt der richtige Zeitpunkt, nach einer Lösung für postinfektiöse Erkrankungen zu suchen?
„Die Beschwerden von Patienten mit Post-Covid-Syndrom entsprechen weitgehend denen von Patienten mit ME/CFS.“ Sie ähneln auch stark den chronischen Beschwerden nach Lyme-Borreliose und Q-Fieber. Sie entstehen häufig nach einer Infektion mit einem Virus oder einem Bakterium, und es ist wahrscheinlich, dass es sich hierbei um einen ähnlichen Krankheitsprozess handelt.
„Wir haben jahrelang intensiv gesucht, konnten aber nicht herausfinden, was bei Patienten mit ME/CFS genau schiefläuft.“ Wir mussten gegen den Unglauben ankämpfen. Es gab so viele Menschen, darunter auch Ärzte und Wissenschaftler, die davon überzeugt waren, dass das Syndrom überhaupt nicht existierte. Diese Skepsis ist nicht verschwunden, aber sie ist viel geringer, also nutzen Sie sie aus.
„Der wissenschaftliche Fortschritt ist rasant, es gibt viele neue Forschungstechniken, um die Mechanismen hinter Krankheiten aufzudecken.“ Wir haben jetzt auch gute Forscher. Bei der Erforschung von ME/CFS hatten wir Probleme mit einer Reihe von Stümpern, ausländischen Wissenschaftlern, die Ergebnisse veröffentlichten, die sich als falsch herausstellten.
„Ein weiterer Vorteil ist, dass es so viele Post-Covid-Patienten gibt und es keinen Mangel an Forschungsteilnehmern gibt.“ Und sie waren gesund, bis sie an Covid erkrankten. Sie haben also einen Ausgangspunkt, den Sie vergleichen können. Wir könnten auch viel von Menschen lernen, die nach einer Corona-Impfung Beschwerden entwickelten. Wir wissen auch genau, wann die Probleme für sie begannen.
„Wir haben an Menschen geforscht, die manchmal fünf Jahre lang krank waren. „Es klingt unfreundlich, aber dann ist die Frische des Krankheitsbildes verloren, die Patienten können beginnen, sich ihrer Krankheit entsprechend zu verhalten und die ursprünglichen Mechanismen sind nicht mehr zu finden.“
Gibt es nicht weltweit viel Post-Covid-Forschung? In den Niederlanden hat das Gesundheitsministerium dafür Fördermittel in Millionenhöhe vergeben.
„Die Forschung ist nun auf Zufälle angewiesen, je nachdem, wer sich dafür interessiert und welche Fördermittel es dafür gibt.“ Es wurde viel Geld investiert und das große Risiko besteht darin, dass nur wenige Forscher wissen, was in den letzten vierzig Jahren zu chronischen Beschwerden nach Infektionen geforscht wurde. Was sind die Ergebnisse, wo wurden Fehler gemacht, wo gibt es Lücken? Jeder wird wieder von vorne anfangen.
„Und da ist noch etwas anderes los. Forscher müssen von den Patienten lernen, von dem, was sie durchmachen. Doch Post-Covid-Forschung ist von der Patientenversorgung abgekoppelt. Es gibt überhaupt keine Versorgung mehr, die Spezialambulanzen sind geschlossen, die Patienten sich selbst überlassen und überall wurden eigene Forschungsprojekte aufgesetzt. Warum organisieren wir nicht eine nationale Konferenz mit der wichtigsten Frage: Wie organisieren wir die Gesundheitsversorgung und wie verknüpfen wir die wissenschaftliche Forschung damit? Dann kommen wir wenigstens weiter.“
Wie kann die Pflege in einer Ambulanz die Forschung voranbringen?
„In einer Spezialambulanz kann zwischen Post-Covid-Patienten mit erklärbaren und unerklärlichen Beschwerden unterschieden werden.“ Wenn Sie mit Covid auf der Intensivstation waren und Schäden an Muskeln und Nerven erlitten haben, oder wenn Sie eine Lungenentzündung oder Herzprobleme erlitten haben und immer noch unter Atemnot leiden, können Ihre Beschwerden geklärt werden.
„Wissenschaftler beziehen diese Patientengruppe häufig in die Forschung ein, was zu unklaren Ergebnissen führt.“ Bei einem Teil der Studienpopulation sind die anhaltenden Beschwerden auf einen Krankenhausaufenthalt oder eine Lungenentzündung zurückzuführen.
„Für die wissenschaftliche Forschung ist es wichtig, dass man eine homogene Patientengruppe hat, und da geht oft etwas schief.“ Wenn wir wissen wollen, ob Post-Covid chronischen Beschwerden nach Q-Fieber oder Lyme-Fieber entspricht, müssen wir immer die gleichen Gruppen vergleichen. „Das sind die Menschen, die immer gesund waren, die nach einer Infektion mit dem Coronavirus oder einem anderen Krankheitserreger zu Hause erkrankt sind und seitdem unerklärliche Beschwerden haben.“
Diese spezialisierten Ambulanzen wurden zurückgefahren, verstehen Sie das?
„Mir ist klar, dass Covid das Gesundheitswesen verwüstet hat. Mitarbeiter sind krank geworden, haben gekündigt oder sind zu Hause überarbeitet. Die Krankenhausleitungen sind nicht bereit, eine neue Ambulanz zu errichten, denn das würde sie nur Geld kosten. Das Problem besteht darin, dass es keine DBC (Diagnose-Behandlungs-Kombination, Hrsg.) existiert, gibt es keinen Kodex, mit dem Krankenhäuser die Pflege deklarieren können. Es gibt ein DBC namens allgemeines Unwohlsein, das in Kliniken für Innere Medizin eine häufige Erkrankung ist. Aber diese DBC bringt kaum Geld ein.
„Krankenversicherer wollen nicht in Ambulanzen für Post-Covid-Patienten investieren, und das finde ich bizarr.“ Wir befinden uns in den Nachwehen einer Pandemie, diese Patienten leiden, nicht wahr?“
Das vorherige Repräsentantenhaus befürwortete die Wiedereröffnung von Ambulanzen, im Oktober wurde ein Antrag dazu verabschiedet. „Davon spreche ich nicht“, sagte der ehemalige Gesundheitsminister Kuipers.
„Dafür gebe ich ihm die Schuld.“ Jemand muss die Kontrolle übernehmen. Er hätte selbst Geld zur Verfügung stellen können oder er hätte die Krankenkassen dazu drängen können. Es mangelt an Empathie im System.
„Kuipers hätte sich ein Beispiel an seinem D66-Vorgänger Els Borst nehmen können, der in den 1990er Jahren nicht zögerte, die Leitung der AIDS-Behandlung in den Niederlanden zu übernehmen.“ Sie hat Geld freigegeben und mehrere Krankenhäuser als AIDS-Zentren ausgewiesen. Hier kamen Patientenversorgung und wissenschaftliche Forschung zusammen. „Kuipers hätte mit dem Dachverband der akademischen Krankenhäuser sprechen und darauf bestehen sollen, dass in mehreren Krankenhäusern eine Post-Covid-Ambulanz eingerichtet wird.“
Wissenschaftler auf der ganzen Welt suchen nach der Ursache für Post-Covid. Was ist Ihrer Meinung nach ein Kandidat?
„Amsterdamer Forscher entdeckten letztes Jahr, dass das Enzym IDO-2 bei Post-Covid-Patienten überaktiv ist. Dies führt zu Problemen im Stoffwechsel von Tryptophan, einer Aminosäure, die eine Schlüsselrolle im Immunsystem und in der Zellfunktion vieler Organe spielt.
„Eine australische Studie hat die niederländischen Ergebnisse bestätigt, und das ist etwas, was wir in diesem Forschungsbereich selten sehen.“ Frühere Untersuchungen an Patienten mit ME/CFS deuteten ebenfalls auf Tryptophan hin.
„Diese Theorie erklärt auch die immunologischen Phänomene, die bei Patienten auftreten, und die Schäden, die in ihrem Körper durch die gebildeten Toxine entstehen.“ Es klingt viel plausibler als andere kursierende Theorien, etwa zu Blutgerinnungsproblemen. Ich glaube nicht, dass das die Erklärung ist.
„Das ist ein wirklich wichtiger Hinweis.“ „Ich denke, wir sollten diesbezüglich schnell mehr Forschung betreiben.“