Jayme van Pelt, der 3-jährige Junge aus Rijswijk in den Niederlanden, der wie das Antwerpener Baby Pia an der seltenen Muskelkrankheit SMA erkrankt war, starb gestern. „Was für ein starker Junge du bist, jedes Mal hast du alle mit dem, was du konntest und getan hast, in Erstaunen versetzt! Jetzt bist du von uns gegangen. Ruhe in Frieden, kleiner Krieger, wir lieben dich“, schrieb seine Familie auf Facebook.
Arwen, Jaymes Mutter, teilte heute Morgen auf Instagram ein Foto ihres Sohnes und die traurige Nachricht, dass er gestern verstorben ist. „Am 16.06. um 15:05 Uhr haben wir Jayme voller Liebe gehen lassen.“
Es gibt eine emotionale Reaktion auf den Tod des Jungen. „Keine Worte, die ich tippen kann, um deinen Schmerz zu lindern. Ich wünsche Ihnen viel Kraft und vor allem Kraft“ und „Einen Kloß im Hals, genau wie viele andere bin ich erschüttert über diese Nachricht. Wir wünschen Ihnen viel Kraft und Kraft.“
Teure Medikamente
Jayme wurde mit der seltenen Muskelkrankheit SMA geboren, bei der seine Muskeln langsam versagen. Die Behandlung erforderte teure Medikamente, die in den Niederlanden nicht erhältlich waren. Damit Jayme trotzdem wie ein Baby behandelt werden kann, wurde 2020 eine Spendenaktion ins Leben gerufen.
Diese Kampagne begann in Spijkenisse, dem ehemaligen Wohnort von Vater Jeff, und wurde weiter ausgebaut. Auch bekannte Niederländer wie Jim Bakkum (der einen speziellen Song für Jayme veröffentlichte) und Glennis Grace sorgten dafür, dass Geld für den kranken Jungen gesammelt wurde.
Insgesamt kamen mehr als 2 Millionen Euro zusammen, damit Jayme spezielle Medikamente aus Ungarn bekommen konnte. „Diese Medizin, aber vor allem deine eigene Kraft, hat dich schließlich drei Jahre alt werden lassen“, schreibt ein emotionaler Jim Bakkum auf Instagram. „Sie haben die Niederlande zu einer Zeit zusammengebracht, als sie geteilter nicht sein könnten. Du hast Spuren hinterlassen. Jetzt können Sie sich ausruhen. Ruhe in Frieden lieber Jayme van Pelt. Allen seinen Lieben viel Kraft.“
Pia
Zum Glück geht es dem Antwerpener Baby Pia – mittlerweile Kleinkind Pia – gut. Anfang April machte sie dank eines Step-Roboters, der ihre Schrittbewegungen stimuliert, ihre allerersten Schritte.
Vor genau drei Jahren erhielt Pia dann ihre Diagnose: SMA Typ 1. Laut Arzt ein Todesurteil. Flandern zeigte jedoch sein Herz und sammelte fast 2 Millionen Euro, um ein teures Medikament zu erhalten – „das teuerste der Welt“.
Landstraße
„Heute ist Pia ein unglaublich fröhliches Kleinkind, das zur Schule geht, samstags Tanzunterricht nimmt und ununterbrochen plaudert“, berichtete Mama Ellen letzten Monat. „Wir sind in den letzten Jahren auf viele praktische und administrative Hürden gestoßen, aber dank ihrer Stärke und positiven Einstellung haben wir sie alle überwunden. Unser Leben verläuft nicht mehr auf der Autobahn, sondern auf einer unbefestigten Landstraße. Ich bin unendlich dankbar für die anderen Eltern, die ich auf dieser Landstraße getroffen habe und die dasselbe erleben und fühlen.“
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