Seit Monaten ist der Facharzt für Geriatrie Berno Overbeek im ganzen Land am Krankenbett von Patienten, die so schwere Hirnschäden erlitten haben, dass sie in einen Dämmerzustand geraten sind. Sie zeigen minimale Anzeichen von Bewusstsein, drücken manchmal Emotionen aus, haben möglicherweise Schmerzen und reagieren auf Geräusche oder Berührungen, sind jedoch vollständig auf die Fürsorge anderer angewiesen.
Er empfand es als eine Phase der Konfrontation, sagt er. „Oft handelt es sich um junge Menschen, die mitten im Leben waren und aus dem Nichts zum Beispiel eine Gehirnblutung erlitten oder einen schweren Unfall erlitten haben.“ Ich habe viel Leid erlebt, sowohl bei den Patienten als auch bei ihren Familien. Es gab einen Bruch in ihrer Lebensader.“
Über den Autor
Ellen de Visser ist medizinische Redakteurin in der Wissenschaftsredaktion von de Volkskrant und Bestsellerautor Dieser eine Patientin dem Gesundheitsdienstleister über einen Patienten sprechen, der seine Sicht auf den Beruf geändert hat.
Minimal bei Bewusstsein, so nennt man den Zustand, in dem sich diese Patienten befinden. Sie sind aus dem Koma erwacht, können ihre Augen öffnen, doch ihr Bewusstsein ist kaum zurückgekehrt. Overbeek hat für seine Doktorarbeit untersucht, wie groß diese Gruppe ist. Er kontaktierte alle niederländischen Krankenhäuser, Pflegeheime und spezialisierten Rehabilitationseinrichtungen und fragte, ob sie Patienten mit einer langfristigen Bewusstseinsstörung behandeln. In den folgenden Monaten besuchte er die registrierten Patienten. Eine solche nationale Bestandsaufnahme wurde weltweit noch nie durchgeführt.
Overbeek hat 32 Patienten. Bei sechs Patienten stellte er fest, dass keinerlei Bewusstsein mehr vorhanden war. Früher wurde dies als vegetativer Zustand bezeichnet, aber aufgrund seiner negativen Konnotation (mit einer Gewächshauspflanze) wird heute der Begriff Non-Responsive-Wake-Syndrom (NWS) verwendet. Seine Forschungsergebnisse wurden in der internationalen Fachzeitschrift veröffentlicht Neurologie.
Wie bestimmt ein Arzt den Bewusstseinsgrad eines Patienten?
„Wir nutzen einen internationalen Test, bei dem wir die Sinne auf unterschiedliche Weise stimulieren und die Reaktionen beobachten.“ Ich bitte Patienten zum Beispiel, einen Gegenstand in meinen Händen anzuschauen. Oder ich halte einen Spiegel vor ihr Gesicht und fordere sie auf, ihm zu folgen. Wir achten auch darauf, wie aufmerksam ein Patient ist, und versuchen, eine Kommunikation herbeizuführen. Mit diesem Test lässt sich recht einfach zwischen den verschiedenen Schweregraden einer Bewusstseinsstörung unterscheiden. Darüber hinaus holen wir immer zusätzliche Informationen von der Familie oder einem medizinischen Fachpersonal ein, das den Patienten gut kennt. Wenn sie uns zum Beispiel mitteilen, dass ein Patient auf einen bestimmten Reiz reagiert, versuchen wir, diese Reaktion hervorzurufen.“
Wie schwierig ist es, den Unterschied zwischen minimalem Bewusstsein und der Ebene darunter zu bestimmen?
„Aus früheren Untersuchungen wissen wir, dass die Zahl der Fehldiagnosen bis zu 40 Prozent betragen kann.“ Deshalb wollte ich alle Patienten selbst untersuchen. Es kann schwierig sein, die Reaktionen des Patienten zu interpretieren. Beispielsweise können sie aufgrund der Hirnschädigung ständig wandernde Augenbewegungen entwickelt haben. Wenn wir sie auffordern, einem Objekt zu folgen, stellt sich die Frage, ob dies wirklich auf Befehl geschieht. Und wenn sie einen Gegenstand ergreifen, den wir ihnen geben, ist das ein Greifreflex oder ein Greifen auf unsere Aufforderung hin? Deutlicher wird dies, wenn sie auf unser Verlangen auch ein Objekt freigeben können.
„Neben Interpretationsschwierigkeiten können auch Einschränkungen des Patienten die Diagnose erschweren.“ Sie haben zum Beispiel oft motorische Probleme und wenn sie ihre Arme nicht benutzen können, können sie nichts greifen.
„Es kommt vor, dass die Familie Anzeichen minimalen Bewusstseins bemerkt hat, die von den Ärzten nicht bemerkt wurden.“ Umgekehrt kommt es auch vor, dass Familienmitglieder einen Reflex als Ausdruck des Bewusstseins interpretieren. Das ist logisch, sie hegen Hoffnung, und deshalb sehen sie manchmal Dinge, die nicht da sind.“
Sie kommen auf 32 Patienten, die zumindest bei Bewusstsein sind. Wie sieht diese Gruppe aus?
„Das sind relativ junge Menschen, ihr Durchschnittsalter liegt bei 45 Jahren, zwei Drittel davon sind Männer.“ Die Dauer der Hirnverletzung variiert zwischen einem Monat und siebzehn Jahren.
Es gibt auch Familien, die Patienten mit eingeschränktem Bewusstsein zu Hause betreuen. Haben Sie eine Vorstellung davon, wie groß diese Gruppe ist?
„Nach Angaben des Patientenverbandes sind es zehn bis zwanzig Patienten, die zu Hause betreut werden.“ Diese Gruppe war nicht Teil unserer Forschung.“
Nur die Hälfte der Patienten mit minimalem Bewusstseinszustand wurde an ein spezialisiertes Rehabilitationszentrum überwiesen. Warum so wenige?
„Diese Behandlung ist erst seit 2019 für alle Altersgruppen gesetzlich und finanziell geregelt.“ Alle Patienten mit einer Bewusstseinsstörung werden nun im Krankenhaus besucht. Wenn ihr Bewusstsein nicht innerhalb von vier Wochen zurückkehrt, haben sie möglicherweise Anspruch auf eine frühzeitige intensive Neurorehabilitation in einem spezialisierten Zentrum. Dort wird vierzehn Wochen lang auf vielfältige Weise versucht, das Gehirn der Patienten zu stimulieren. Kommt ihr Bewusstsein nicht oder nicht vollständig zurück, können sie bis maximal zwei Jahre nach der erlittenen Hirnschädigung für ein Nachsorgeprogramm in vier Pflegeheime gehen.
„Einige der Patienten mit minimalem Bewusstsein hatten nie eine Chance auf diese Rehabilitation.“ Als sie ihre Hirnverletzungen erlitten, war eine Behandlung noch nicht möglich. Und jetzt ist es zu spät. Eine Chance auf Besserung gibt es nur, wenn wir uns sehr schnell an die Arbeit machen. „Das ist schade, aber ich empfinde es dennoch als positives Signal, dass die Hälfte der Patienten diese intensive Form der Rehabilitation erhalten hat oder noch erhält.“
Welche Relevanz hat ein solches nationales Inventar?
„Wenn wir wissen, wie groß diese Gruppe ist, können wir auf dieser Grundlage die Versorgung besser organisieren.“ In den Niederlanden verfügen wir über das Kompetenznetzwerk Eennacoma, in dem alle beteiligten Institutionen, Spezialisten und Forscher zusammenarbeiten. Das ist weltweit ziemlich einzigartig. Andernorts ist die Gesundheitsversorgung viel stärker fragmentiert. Meine Kollegen überwachen zum Beispiel alle Patienten, die mit der Neurorehabilitation beginnen. Wer sind Sie? Wohin gehen sie, wenn sie den Prozess abgeschlossen haben? Welchen Bewusstseinsgrad haben sie?
„In den Niederlanden haben wir unseren Zahlen zufolge zwei Patienten mit minimalem Bewusstsein pro Million Einwohner.“ Ob es viele oder wenige sind, ist unklar, da in anderen Ländern noch nie nationale Forschung durchgeführt wurde.“
Sie trafen nur auf sechs Patienten mit dem „Unresponsive-Wake-Syndrom“, sie haben keinerlei Bewusstsein mehr. Das ist viermal weniger als noch vor einigen Jahren ermittelt wurde. Wie ist das möglich?
„Es kann sein, dass nicht alle Patienten in diesem Zustand gemeldet werden, daher muss ich mit eindeutigen Schlussfolgerungen vorsichtig sein.“ Aber was eine Rolle spielen kann, ist die medizinische Politik in den Niederlanden. Das Gesetz sieht vor, dass Ärzte bei dieser Patientengruppe eine medizinisch sinnlose Behandlung abbrechen dürfen. Wenn nicht damit zu rechnen ist, dass die Patienten das Bewusstsein wiedererlangen, müssen Ärzte keine lebensverlängernden Behandlungen durchführen. Ich kann dies nicht mit der Forschung belegen, aber es kann sein, dass Ärzte in den letzten Jahren in Absprache mit der Familie häufiger darauf reagiert haben.
„Bei Patienten mit minimalem Bewusstsein ist die Situation ganz anders; sie haben möglicherweise noch eine Chance auf Genesung.“ Aber für diese Gruppe ist das Dilemma auch komplexer. Sie können Freude und Glück erfahren. Sie können aber auch leiden, wenn sie sich ihrer Erkrankung bewusst sind.“
Sie waren am Krankenbett von Dutzenden Patienten. Wie war das für Sie?
„Das Durchschnittsalter der Patienten in meiner Studie beträgt 45 Jahre, also fast so alt wie ich.“ Das ist konfrontativ, ich habe mehr denn je erlebt, dass uns alles passieren kann. Und dann wird alles anders sein, auch für die Menschen um dich herum. Das hat mich als Forscher und als Mensch berührt.
„Ich fühle mich privilegiert, diese Patienten sehen und untersuchen zu dürfen.“ „Im Laufe der Jahre hat mich diese Gruppe fasziniert.“
Was fasziniert Sie?
„Diese Patienten zeigen oft minimale Anzeichen von Bewusstsein und ich möchte diese Signale entdecken, darin liegt meine Faszination.“ Früher gingen Patienten oft direkt vom Krankenhaus ins Pflegeheim. Das hat sich geändert, wir können dieser Gruppe nun eine viel bessere Chance auf Genesung bieten, indem wir sehr schnell mit der Rehabilitation beginnen. Nicht, dass wir ewig so weitermachen sollten, wenn keine Besserung eintritt, sollten Sie es auch wagen, damit aufzuhören. Ich möchte mich dafür einsetzen, Patienten die richtige Versorgung zu bieten. Und das beginnt mit der richtigen Diagnose.“