In den letzten fünf Jahren wurden alle krebskranken Kinder im Princess Máxima Center in Utrecht aufgenommen. Ein gelungenes Beispiel für die Konzentration der Pflege, die woanders oft nur schwer auf den Weg gebracht werden kann. Welche Lehren können wir daraus ziehen?
In der Tagesklinik, wo es überall Spiel- und Hängeecken gibt und Mickey Mouse ein Foto mit Patienten macht, liest Suus Paus (16) ein Buch, Die Hunger Spiele. Neben ihr steht der Infusionsständer mit einer Sammlung von Beuteln und Infusionen, ihre Mutter einen Stuhl entfernt.
Letzten November spürte sie eine Beule im Nacken, im Dezember bat sie den Hausarzt, einen Blick darauf zu werfen; wahrscheinlich eine entzündete Drüse, schätzte er, aber behalte sie im Auge. Einige Wochen später wurde sie an den Spezialisten in Enschede überwiesen, der sofort den Verdacht hatte, dass etwas nicht stimmte. Einen Tag später waren sie hier in Utrecht. Denn wenn man als Kind Krebs hat (was etwa sechshundert Mal im Jahr vorkommt), landet man sowieso im Princess Máxima Center.
Das Krankenhaus besteht diesen Monat seit fünf Jahren und gilt als ultimatives Beispiel für die Konzentration von Pflege und Forschung. Komplizierte Pflege solle besser in weniger Krankenhäusern durchgeführt werden, weil dann die Qualität besser sei.
Über den Autor
Michiel van der Geest ist der Pflegereporter von de Volkskrant und befasst sich mit allen Formen der Pflege: von Krankenhäusern bis zu Allgemeinärzten, von der Behindertenversorgung bis zu Big Pharma, von gesundheitlichen Unterschieden bis zum Sturzrisiko.
Logischer Gedanke, da sind sich alle einig. Doch in der Praxis führt seine Entstehung oft zu einem unentwirrbaren Wirrwarr von Schlammwerfern, die sich über Qualitätsansprüche und Eigeninteressen streiten. Krankenhäuser wollen die komplexe (und prestigeträchtige) Versorgung unbedingt im eigenen Krankenhaus erhalten und scheuen keine Mittel, dies zu erreichen. Bekanntestes Beispiel: Die Diskussion um die Konzentration der Kinderherzchirurgie, um die sich akademische Kliniken seit Jahrzehnten streiten. Auch nachdem Minister Kuipers endlich die Entscheidung getroffen hat, reichen die „Verlierer“ Leiden und Utrecht rechtliche Schritte ein, um die hochspezialisierte Form der Pflege nicht zu verlieren.
Warum ist es also im Princess Máxima Center gelungen? Welche Lehren können wir nach Ansicht der Mitarbeiter aus der holprigen Fahrt ziehen, die zu diesem ersten Glanz führte?
Ein Kind, das sich im Princess Máxima Center einer Stammzelltransplantation unterziehen muss, darf mindestens dreißig Tage lang mit niemandem in Kontakt kommen. Der Widerstand ist so gering, dass jede Erkältung tödlich sein kann. Einen ganzen Monat lang im Zimmer, beim Kuscheln mit den Eltern muss die Isolationskleidung angezogen werden, die wir mittlerweile aus den Corona-Abteilungen kennen.
Trotzdem besuchen jetzt spezialisierte Physiotherapeuten diese Räume, sagt Teamleiterin Jacqueline Zoon. In diesen Klamotten spielen sie im Zimmer Tennis oder werfen einen Ball, während das Bett zur Seite geschoben wird. Das hält die Kinder fit. Wir möchten, dass die Entwicklung der Kinder auch während der Krankheit fortgesetzt wird. Das ist viel besser, als im Bett zu bleiben.‘ Solche spezialisierten Physiotherapeuten gibt es in anderen Krankenhäusern nicht.
Ein weiteres Beispiel: Seit 2014 führt ein festes Team von sechs Chirurgen alle Operationen an Kindern mit Tumoren durch. Die Ergebnisse seien „fast beängstigend“, sagt der Kinderonkologe Wouter Kollen. Im Vergleich zur alten Situation benötigen sie 80 Prozent weniger Blutbeutel, Operationen dauern durchschnittlich bis zur Hälfte und es verbleiben deutlich weniger Tumorzellen im Körper. „Das sind sehr harte Daten, die zeigen, dass Konzentration Vorteile hat.“
Krebs im Kindesalter ist eine Krankheit, die nur in geringer Zahl auftritt. Jedes Jahr wird bei etwa 125.000 Erwachsenen diese Krankheit diagnostiziert, im Vergleich zu 600 Kindern (von denen etwa ein Viertel die Krankheit nicht überlebt). Krebs verhält sich bei Kindern unterschiedlich, was auch von Kind zu Kind unterschiedlich ist. Es gibt kein Behandlungsprotokoll, das hier im Máxima mehr als dreißig Mal angewendet wird; Jedes Kind braucht seine eigene spezifische Behandlung.
Fledermaus im Hühnerstall
Doch bis vor wenigen Jahren verfügten sieben Universitätskliniken jeweils über eine eigene Abteilung für Kinderonkologie. Bis 2007 Rob Pieters, der derzeitige medizinische Direktor des Máxima, in seinen eigenen Worten sagte, dass er bei einem Treffen der Abteilungsleiter den Ball in die Box geworfen habe, indem er zwei einfache Fragen gestellt habe. Erstens: Wenn meine Großmutter tausend Euro für die Kinderkrebsforschung spendet, wird sie dann mit der Art und Weise zufrieden sein, wie wir das Geld verteilen, oder möchte sie, dass es an den besten Forscher geht? Zweitens: Wenn Ihr eigenes Kind an Krebs erkrankt, in welches Zentrum würden Sie es schicken? Und wenn das nicht unsere eigene Mitte ist, was sagt das dann über unser Ego aus, dass wir unsere eigene Mitte trotzdem in der Luft halten wollen?
Die Fragen sind der Beginn des Schneeballs, der so lange rollt, bis das Princess Máxima Center eine Tatsache ist. Die sieben pädiatrischen Onkologen kommen zu dem Schluss, dass es besser ist, wenn es einen einzigen Ort gibt, an den alle Patienten gehen und die gesamte Forschung stattfinden kann. Auch der Patientenverband ist sofort begeistert.
Aber die Vorstände von Universitätskliniken sind es nicht. Sie wollen die prestigeträchtige Form der Pflege nicht verlieren. Dennoch gründen die Onkologen und der Patientenverband eine Kooperation, um ein bundesweites Kinderkrebszentrum zu gründen: Wenn das nicht in einer der bestehenden Universitätskliniken klappt, dann in einer neuen Klinik.
Die wichtigste Lektion, sagt Pieters, „ist, dass Konzentration nur dann gelingt, wenn die medizinischen Fachkräfte bereit sind, sich zu konzentrieren, auch wenn dies anderswo geschieht.“ Bei Konzentrationsgesprächen liegt der Fokus fast immer auf der eigenen Position. „Wenn man wirklich aus der Sicht des Patienten denkt und nicht aus der Sicht der eigenen Interessen oder der Interessen des Instituts, sollte das viel häufiger gelingen.“
Aber sobald es politisch wird, wo die Versorgung konzentriert werden soll, etwa bei der Kinderherzchirurgie, geht es schief, sagt Kollen. „Jetzt gehen wir zum Polder, wobei alle Universitätskliniken Anspruch auf einen Anteil haben.“ Für die Pädiatrie geht das nicht, dafür ist es zu klein. Beispielsweise benötigen krebskranke Kinder häufig das pädiatrische Herzteam des akademischen Krankenhauses in Utrecht. Es ist so unlogisch, die erfolgreiche Konzentration der pädiatrischen Onkologie teilweise zunichte zu machen, indem man die Herzchirurgie anderswo neu konzentriert. Die Pflege wird immer spezialisierter, wir haben immer weniger Leute, also machen wir einfach alles in drei akademischen Kinderkrankenhäusern. Ich habe keinen Zweifel daran, dass dies zu einem besseren Überleben und einer besseren Lebensqualität kranker Kinder führt.“
Von Geesteren, wo Suus Paus wohnt, ist Máxima etwa anderthalb Stunden entfernt. Mit dem Stau heute Morgen sogar zwei. Aber, sagt ihre Mutter, „das ist natürlich kein Problem.“ „Wir sind froh, dass wir hierher kommen können, uns wird sehr gut und freundlich geholfen.“ Heute klebt Suus mit der Chemotherapie etwa acht Stunden lang an ihrem Infusionsständer, morgen wird die Behandlung nur „fünfzehn Minuten oder eine halbe Stunde“ dauern. Sie kann für diese Kurzkuren nach Enschede gehen, was ebenfalls einen Unterschied macht. Ein zusätzlicher Vorteil: Dann kann auch ihr Bruder zur Ablenkung mitkommen, der lange Autofahrten satt hat.
Eine der Folgen, die Vorstandsvorsitzender Pieters befürchtete, als er seinen Konzentrationsvorschlag mit der Patientenvereinigung besprach, war die Reisezeit. Würden die Eltern der jungen Krebspatienten das akzeptieren? Pieters: „Ich wurde ausgelacht.“ Es war die Zeit, als bestimmte Patienten nur in Philadelphia eine Immuntherapie erhalten konnten. Sie mussten mit der ganzen Familie sechs Monate lang dorthin fahren, wenn sie genug Geld für die Unterkunft gesammelt hatten.
Reisezeit, möchte Pieters sagen, sei für Eltern krebskranker Kinder in den Niederlanden eigentlich kein Problem. Pieters nennt die Tatsache, dass Minister Kuipers seine Entscheidung darüber, wo die Kinderherzoperation landen wird, teilweise vom Argument der regionalen Verteilung abhängig gemacht hat, „eigentlich ein Unsinnsargument.“ Ja, der Patient, der jetzt in Rotterdam oder in Groningen ist, möchte jetzt dort bleiben. Aber man konzentriert sich auf die Patienten von morgen, und schon bald wissen sie nichts Besseres, als dass sie ins Fachzentrum müssen.“
Als das Princess Maxima Center startete, war eine Behandlung mit der sogenannten CAR-T-Zelltherapie in den Niederlanden noch nicht möglich. Eine Immuntherapie, bei der Ärzte die weißen Blutkörperchen des Patienten im Labor so verändern, dass sie Krebszellen angreifen, und sie dann dem Patienten wieder injizieren.
Diese teure Behandlung war in den Niederlanden immer noch „in der Klemme“, was bedeutete, dass das Ministerium und das Pharmaunternehmen noch über den Preis verhandeln mussten. Pieters: „Aber weil wir nun alle Behandlungen an einem Ort durchführen würden und wir dadurch schneller lernen würden, wie man sie am besten anwendet, wurde die CAR-T-Zelltherapie schneller verfügbar.“
Die Ergebnisse seien spektakulär, sagt Kinderonkologe Kollen. Bis zu 40 Prozent der Leukämiepatienten, die auf eine Chemotherapie nicht ausreichend ansprechen, werden mit dieser Behandlung immer noch geheilt. Während die ersten Kinder oft auf der Intensivstation mit einer hauptberuflichen Krankenschwester daneben behandelt wurden, gehen die Kinder nun nach ein oder zwei Tagen nach Hause.
Indem wir das größte Kinderkrebszentrum in Europa geworden sind, sind wir nun ein wichtiger Partner auf internationaler Ebene, sagt Pieters, und unsere Kinder sind oft die ersten, die Zugang zu den neuesten Behandlungsmethoden haben.“ „Dass ein solches Produkt früher aus der Schleuse kommt, scheint ein Detail zu sein, ist aber ein Schwungrad für viele weitere Veränderungen.“
Forschung
Daher lassen sich nicht alle Vorteile der Konzentration im Voraus vorhersagen, sagt Pieters: „Die Interaktion zwischen unseren Forschern und dem Rest des Krankenhauses ist viel größer, als ich erwartet hatte.“ „Alle Patienten stehen für die Forschung zur Verfügung, und die gesamte Forschung steht unseren Patienten zur Verfügung.“
Dank der Konzentration können Forscher nun aus jeder Biopsie von Patienten „Minitumoren“ züchten, die im Labor in Kugeln aus Spezialgelee weiterwachsen. Anschließend können die Forscher diese Tumore weiter untersuchen. Pieters: „Wir konnten bereits die Ursprungszelle von zwei Tumorarten entdecken.“ Und wir können neue Medikamente an diesen kultivierten Tumoren testen, bevor wir sie Kindern geben.“
Auch im kleineren Rahmen gibt es Fortschritte im Krankenhaus. Kinderonkologe Kollen: „Als wir gerade eröffneten, kam ein Junge mit seiner X-Box hier an. Er musste einige Monate in seinem Zimmer bleiben. Da er über WLAN spielen wollte, musste er den AGB zustimmen, doch das geht mit so einer X-Box nicht. Ich ging dann zum technischen Dienst mit der Frage: Für wen ist dieses Krankenhaus gedacht? „Innerhalb von zwei Tagen gab es eine Lösung.“