Wenn ein Mädchen aus La Louvière einschläft, flirtet sie mit dem Tod. Lyzéa (6) leidet am Ondine-Syndrom, einer äußerst seltenen Erkrankung, bei der sie ihre Atmung nicht immer unter Kontrolle hat. Ein Fan hält sie in diesen entscheidenden Momenten am Leben.
Der volkstümliche Name der Krankheit – eigentlich „angeborenes zentrales Hypoventilationssyndrom“ (CCHS) – stammt aus der Mythologie. Es ist eine Anspielung auf den Wassergeist Ondine, der sich in einen Ritter verliebte. Aber er war ihr untreu, woraufhin sie ihn verfluchte. Zur Strafe musste er für den Rest seines Lebens wach bleiben, um atmen zu können.
Und genau damit hat Lyzéa Probleme. Sobald sie einschläft, „vergisst“ sie zu atmen. Wenn ihr heiß ist, schwitzt sie nicht. Wenn sie eine Infektion hat, steigt ihre Temperatur nicht. Oder umgekehrt, das Fieber steigt ohne medizinischen Grund.
„Sie wurde blau“
Die Schwangerschaft verlief jedoch problemlos. Im April 2016 brachte Mélanie Jaumot (37) ihr drittes Kind zur Welt. Nachdem Lyzea zum ersten Mal gestillt wurde, schlief sie friedlich ein.
„Aber dann habe ich plötzlich gemerkt, dass sie blau angelaufen ist“, erzählt Mélanie unseren Kollegen von „Sudpresse“. „Ich habe die Hebamme angerufen, obwohl es zunächst wie ein Fehlalarm aussah. Lyzéa war wach und ihre normale Farbe war zurückgekehrt. Als sie jedoch wenig später wieder einschlief, fing sie an zu frieren.“
Tracheotomie
Zu dieser Zeit wurde im Krankenhaus von La Louvière großer Alarm ausgelöst. Lyzéa wurde an ein Beatmungsgerät angeschlossen und nach neunzehn Tagen wurde eine Tracheotomie (ein Schlauch in der Luftröhre, an den das Gerät angeschlossen ist) durchgeführt. Nach den notwendigen Untersuchungen kam die schmerzhafte Diagnose ans Licht.
Für Mélanie und ihren Partner Arnaud Jaumont-Dupont begann eine höllische Stressphase. Schließlich kann ein Baby jederzeit einnicken.
Job aufgegeben
Die Eltern kauften auch einen zweiten Ventilator. „Stellen Sie sich vor, das erste Gerät hat einen technischen Defekt. Für Lyzéa zählt jede Sekunde. Der Schaden kann irreparabel sein, wenn sie zu lange ohne Sauerstoff ist.“
Lyzéas Atmung und Herzfrequenz wurden kontinuierlich überwacht. Bei der geringsten Abweichung gab es einen schrillen Ton. „Wir haben uns daran gewöhnt, nachts drei- oder viermal aufzustehen. Wenn meine Tochter eine Erkältung hat und der Schlauch mit ihrem Schleim verstopft ist, ist es noch schlimmer. Mein Mann arbeitet für das Transportunternehmen TEC. Sein Wecker klingelt um 3 Uhr morgens, also bin ich von da an auf mich alleine gestellt. Mir blieb nichts anderes übrig, als meinen Job als Führungskraft bei Carrefour aufzugeben.“
im Auto fahren
Auch eine Fahrt im Auto war ohne Ventilator nicht möglich. „Ich kann nicht einfach auf der Autobahn anhalten, wenn sie einschläft. Das gleiche Lied übrigens, wenn ich in der Küche arbeite und sie fernsieht“, sagt Mélanie.
Vor anderthalb Monaten öffnete sich die Welt für Lyzéa. Sie ist jetzt alt genug, um ihre Umgebung zu warnen, wenn sie Schlaf braucht, also wurde der Schlauch in ihrer Luftröhre chirurgisch entfernt. Die Operation, die unter Vollnarkose durchgeführt wurde, dauerte anderthalb Stunden.
Maske
Sie wurde durch eine Maske ersetzt, die nachts an das Beatmungsgerät angeschlossen wird. Diejenigen, die an Schlafapnoe leiden, verwenden tatsächlich dasselbe System.
Die Maske wagt es manchmal, sich zu bewegen, und so geht der Alarm nachts weiter. „Aber jetzt kann sie tagsüber wenigstens ein normales Leben führen“, sagt Mélanie. „Nichts unterscheidet sie von anderen Kindern. Bald werden wir für ein paar Tage in den Urlaub fahren. Zum ersten Mal kann sie ohne den lästigen Schlauch im Hals vollständig ins Wasser eintauchen. Wir sind sehr glücklich.“
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